استحال التصلب الجانبي الضموري، المعروف بمرض «شاركو»، الذي يتسبب بشلل تدريجي للعضلات ويجعل المريض «أسير جسده»، رمزاً لمعركة واسعة في فرنسا يسعى أصحابها إلى تغيير القانون للسماح بمساعدة فاعلة على الموت أو ما يعرف «بالقتل الرحيم».
وقال أنطوان مينييه «المتزوج من الآنسة شاركو»، وفق تعبيره، في تصريح لوكالة الصحافة الفرنسية «نرى أنفسنا نتدهور، من دون أن نعرف موعد نهاية هذا الخريف: أهوَ بعد سنة أو اثنتين أو عشر، كما هي الحال أحياناً؟».
وأضاف الرجل الذي يمضي معظم وقته مستلقياً والقطة بجانبه مع أنه كان يمارس رياضات عدة: «نصبح أكثر فأكثر أسرى أجسادنا، لكن رؤوسنا حرة. إنه أمر شنيع».
وروى طبيب الصحة العامة السابق الذي شُخِّصَت إصابته بمرض التصلب الجانبي الضموري يوم عيد ميلاده الخامس والستين، حادثة تعود إلى زمن دراسته الطب في الجامعة: «قال لنا طبيب أعصاب: مع (شاركو)، لا يمكن للمريض حتى الانتحار».
ويُعدّ التصلب الجانبي الضموري المعروف بـ«شاركو» مرضاً غير قابل حتى اليوم للشفاء، وهو مرض تنكس عصبي يؤدي إلى شلل العضلات تدريجياً، ويحرم المصاب به تباعاً من القدرة على المشي أو الأكل أو التحدث أو التنفس من دون مساعدة، بينما يبقى الدماغ سليماً.
وأضاف أنطوان مينييه (67 عاماً) الداعي إلى إتاحة المساعدة الفاعلة للمريض على الموت بطريقة منظمة قانونياً حرصاً على حماية مقدّمي الرعاية: «لم أكن يوماً راغباً في العيش بقدر ما أصبحت أتمسك به منذ أن عرفت أنه محكوم عليَّ بالموت، لكنني أريد أن تكون لي الحرية في اختيار نهايتي، عندما أصبح عاجزاً كلياً ويقترب الموت».
ويسمح قانون كلايس - ليونيتي الذي يعود تاريخ أحدث نسخة منه إلى عام 2016 بـ«التخدير العميق والمستمر» للمرضى الذين يبيّن التشخيص أنهم لن يعيشوا سوى مدة قصيرة، ويستحيل تخفيف آلامهم ومعاناتهم، لكنه لا يجيز الانتحار بمساعدة أو القتل الرحيم.
وفي ذلك نوع من «الخبث»، وفق مينييه الذي رافق ذات مرة نهاية حياة أحد أقربائه، وهو لاعب كرة قدم سابق كان يعاني من مرض «شاركو».
وأوضح الرئيس الفرنسي إيمانويل ماكرون في ديسمبر (كانون الأول) أن القانون المستقبلي بشأن نهاية الحياة الذي يتضمن ضوابط عدة سيكون مخصصاً للمرضى «البالغين المتمتعين بالقدرة على التمييز والمصابين بأمراض مستعصية تترافق مع عذاب (...) لا تنفع العلاجات في الحدّ منه». وأعطى مثالاً لذلك «شخصاً مصاباً بمرض تنكسي ميؤوس منه، هو مرض (شاركو)».
ولاحظت رئيسة جمعية أبحاث التصلب الجانبي الضموري فاليري غوتين كاراميل أن هذا المرض هو «الأكثر استخداماً منذ نحو عامين كمَثَل في الجدل المتعلق بنهاية الحياة»، نظراً إلى «قسوته، وسرعة تطوره، وتوقع وفاة المصاب به خلال 3 إلى 5 سنوات في المتوسط، وغياب أي علاج يوفّر بعض الأمل حتى الآن».
ويتراوح عدد المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري في فرنسا راهناً ما بين 5 آلاف و7 آلاف.
ورأت هذه الطبيبة أن لكل مصاب بمرض «شاركو» «تجربته الشخصية جداً» في ظل كون المصير الذي سيؤول إليه «حتمياً» ومعروفاً سلفاً. ولاحظت أن بعض المرضى «يرغبون في اختيار اللحظة التي سيقولون فيها كفى عندما لا يعود الوضع يطاق بالنسبة لهم في حين سئم آخرون أن يؤخذ مرضهم مثالاً للنقاش في نهاية الحياة، إذ إنهم هم يكافحون ويحتفظون بالأمل في أن تثمر البحوث» الطبية علاجاً.
أما لويك ريزيبوا (46 عاماً) الذي أقعده مرض «شاركو» على كرسي متحرك، فهو ناشط في الضغط لإقرار مبدأ المساعدة الفاعلة على الموت. وفي ظل تأجيل تقديم مشروع قانون في هذا الصدد و«ضرورته الملحّة» بالنسبة إلى بعض المرضى، توجّه ريزيبوا إلى ماكرون بواسطة مقاطع فيديو على شبكات التواصل الاجتماعي.
ولا يتردد مصابون آخرون بمرض «شاركو» في البحث عن حل خارج فرنسا، كما فعل الصحافي شارل بيتري، المعروف في الوسطين الإعلامي والرياضي، إذ أعلن عام 2023 أنه يعاني من هذا المرض، واتخذ الترتيبات اللازمة ليحصل على مساعدة على الانتحار في سويسرا.
وفي مختلف أنحاء العالم، كان مرض «شاركو» أخيراً من الدوافع لإقرار قانون نهاية الحياة في الإكوادور التي أصبحت في مطلع شهر فبراير (شباط) ثاني دولة في أميركا اللاتينية بعد كولومبيا تلغي تجريم القتل الرحيم.
ورأت المحكمة الدستورية في قرار اتخذته بناءً على مراجعة من باولا رولدان (43 عاماً) المصابة بمرض التصلب الجانبي الضموري، وهي طريحة الفراش وتعيش على الأكسجين، أن من غير الجائز محاكمة طبيب بتهمة القتل إذا كان يخفف معاناة مريض يعاني مرضاً عضالاً.
وفي أوروبا، تقدّم مجريّ في السادسة والأربعين يعاني مرض «شاركو» بمراجعة في نهاية نوفمبر (تشرين الثاني) أمام المحكمة الأوروبية لحقوق الإنسان في شأن الحظر المفروض على الانتحار بمساعدة طبية في بلاده، مشيراً إلى أنه يثير المسألة «من أجل جميع أولئك الذين يواجهون وضعاً صعباً مماثلاً».
