ما قصة الطفلة التي يجمع لها المصريون 40 مليون جنيه؟

هاشتاغ أنقذوا سيلين يتصدر... وإقبال على التبرعات

صور متداولة ضمن حملة التبرع لسيلين (فيسبوك)
صور متداولة ضمن حملة التبرع لسيلين (فيسبوك)
TT

ما قصة الطفلة التي يجمع لها المصريون 40 مليون جنيه؟

صور متداولة ضمن حملة التبرع لسيلين (فيسبوك)
صور متداولة ضمن حملة التبرع لسيلين (فيسبوك)

مجدداً عادت حقنة «زولجينزما»، التي يبلغ سعرها مليونَي دولار أميركي (نحو 40 مليون جنيه مصري تقريباً)، والمستخدمة لعلاج ضمور العضلات الشوكي، تتصدر أحاديث المصريين، مع انطلاق حملة تبرعات جديدة، لجمع ثمن الحقنة لطفلة تدعى سيلين.
ونجحت حملة تبرعات سابقة خلال شهري مايو (أيار) ويونيو (حزيران) في جمع مبلغ الـمليونَي دولار لشراء الحقنة للطفلة رقية، غير أنه لم يحدث تجاوب مع حملات تلت تلك الحملة، بسبب اتهامات طالت القائمين على بعضها باستغلال الأطفال لجمع الأموال، غير أن الحملة الأخيرة لسيلين التي لاقت تجاوباً واسعاً حتى الآن، تتم تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي؛ من أجل الاطمئنان لسلامة الإجراءات.
ويقول محمد عبد المنعم، المتحدث الرسمي لوزارة التضامن الاجتماعي، لـ«الشرق الأوسط»: «الطبيعي أن أي حملات لجمع التبرعات، يجب خضوعها لإشراف الوزارة، ولكن أصبح هناك مزيد من التشديد في هذا الأمر بعد انطلاق حملات شابها شبهات النصب والاحتيال».
ويضيف «بالنسبة للطفلة سيلين، فقد تم التقدم إلى الوزارة بطلب لحصول على تصريح جمع أموال، وكان ذلك مشفوعاً بالتقارير الصحية، التي تم دراستها وفحصها، قبل إعطاء الموافقة على جمع التبرعات عبر رقم حساب بنكي يخضع لرقابة الوزارة وإشرافها، ويتم إغلاقه بعد الانتهاء من جمع المبلغ المطلوب، ثم يتم التأكد من استخدامه للغرض الذي جمع من أجله».
وحتى يوم (الثلاثاء) تمكنت حملة التبرعات التي تم إطلاقها الشهر الماضي من جمع 35 مليوناً و500 ألف جنيه مصري، ولم يعد متبقياً سوى أربعة ملايين ونصف المليون على ثمن هذه الحقنة، وفق تصريحات صحافية لوالد الطفلة.
ومثل حملة التبرعات السابقة للطفلة رقية، والتي حظيت بدعم وتأييد واسعين من المشاهير، حظيت حملة التبرعات الخاصة بالطفلة سيلين بالقدر نفسه من الاهتمام، حيث نشر الفنان محمد هنيدي على صفحته بموقع التدوينات القصيرة «تويتر»، داعياً الشعب المصري إلى التبرع مادياً للطفلة أو التبرع بالمساعدة في تعريف أكبر عدد من المواطنين بحالتها، عن طريق المشاركة في هاشتاغ «أنقذوا سيلين».
https://twitter.com/OfficialHenedy/status/1570903381031661568
ودعمت المطربة إيناس عز الدين حملة التبرعات بطريقة مختلفة؛ إذ نظمت مزاداً علنياً على سلسلة ذهبية كانت قد أهديت لها من صديقة مقربة، عبر صفحتها الرسمية بموقع «فيسبوك»، كما فعلت الفنانة التشكيلية جيهان فوزي، الشيء نفسه، ولكن من خلال عرض إحدى لوحاتها الفنية للبيع.

ولم يقتصر الأمر على المشاهير، حيث عرضت عروس عشرينية تدعى فاتن السيد فستان زفافها للبيع في مزاد علني عبر صفحتها على موقع «فيسبوك» لتخصيص ثمن البيع للطفلة.
ورغم وجود لجنة مختصة بوزارة الصحة تم تشكيلها استجابة لمبادرة رئاسية لتوفير ثمن العلاج لمثل هذه الحالات، فإن حسام عبد الغفار، المتحدث باسم وزارة الصحة، يقول، إنه «لا ينكر على الأهالي حقهم في اللجوء إلى مسارات أخرى لتوفير الحقنة، إذا كانت الشروط التي وضعتها اللجنة لا تتوافق مع حالتهم».
ويقول عبد الغفار لـ«الشرق الأوسط»: «تميل تلك الشروط إلى التأكد من أن الحقنة ستكون مفيدة للطفل بنسبة تتجاوز الـ50 في المائة، ولكن بالنسبة للأهالي فإن أي نسبة بالنسبة لهم تكون دافعاً للتمسك بأمل الشفاء، فيتم اللجوء لجمع التبرعات لتوفير ثمن الحقنة، ولا نملك حرمانهم من حق التمسك بالأمل».
وكانت أول حالة استفادة مصرية بهذا الدواء لطفل يدعى ريان قبل نحو عامين، ولكن لم تحظَ حالة هذا الطفل بقدر الاهتمام نفسه الذي أثارته حالة رقية، ومن بعدها حالة سيلين؛ لأن شركة «نوفارتيس» السويسرية، المنتجة للدواء قدمت الحقنة له (ريان) حينها مجاناً، في إطار حملتها لتقديم 100 فرصة للحصول على الدواء في الدول التي لم يتم تسجيل الدواء بها.
وتمت الموافقة على هذه الحقنة للاستخدام في الأطفال الذين تقل أعمارهم عن عامين فقط، وإذا تجاوز الطفل هذا العمر، لا يكون الدواء مفيداً له بنسبة كبيرة.
ووافقت إدارة الغذاء والدواء الأميركية في 24 مايو من عام 2019 على هذا الدواء، ليصبح أول علاج جيني معتمد لعلاج الأطفال الذين تقل أعمارهم عن عامين المصابين بضمور عضلي في العمود الفقري (SMA)، وهو أشد أشكال ضمور العضلات الشوكي (SMA).
ويحدث هذا المرض بسبب طفرة في جين الخلايا العصبية الحركية (SMN1)، وهذا الجين وظيفته هي ترميز بروتين الخلايا العصبية الحركية (SMN)، وهو بروتين موجود في جميع أنحاء الجسم، وهو أمر بالغ الأهمية لصيانة وعمل الخلايا العصبية المتخصصة، والتي تسمى الخلايا العصبية الحركية.
وتتحكم الخلايا العصبية الحركية في الدماغ والحبل الشوكي في حركة العضلات بجميع أنحاء الجسم، وإذا لم يكن هناك ما يكفي من بروتين (SMN) الوظيفي، فإن الخلايا العصبية الحركية تموت؛ مما يؤدي إلى ضعف العضلات المميت في كثير من الأحيان، ويعاني الأطفال المصابون بهذه الحالة من مشكلات في رفع الرأس والبلع والتنفس، وقد تظهر هذه الأعراض عند الولادة أو قد تظهر في عمر 6 أشهر.
ولفهم سبب تكلفة الدواء المرتفعة، يقول تقرير نشرته مجلة «فوربس» في 16 ديسمبر (كانون الأول) من العام الماضي، إن السر يرجع إلى كيفية التصنيع، فهو من الأدوية التي تندرج تحت فئة الطب الشخصي أو الدقيق؛ لأنه يستهدف مشكلات معينة ناجمة عن الشفرة الجينية الفريدة للشخص، ويعد هذا النوع من الأدوية أكثر فاعلية في علاج الأمراض من الطرق التقليدية لإنتاج دواء يناسب الجميع.
وإلى جانب ذلك، فإن هذا الدواء مكلف في إعداده، فهو بشكل أكثر تحديداً يعد نوعاً من العلاج الجيني؛ مما يعني أنه يحل محل الجين المعيب أو غير العامل لعلاج المرض، حيث تم تصميمه لاستهداف السبب الجيني للضمور العضلي، حيث يستبدل الدواء بجين (SMN1) عند المرضى نسخة جديدة صالحة للعمل.
ويوضح تقرير «فوربس» كيفية تسليم الجين الصحيح إلى الخلية البشرية، حيث يتم وضع الجين الجديد داخل ناقل يسمى فيروس 9 (AAV9)، وتتم إزالة الحمض النووي الفيروسي الأصلي للناقل واستبدال الجين العامل به، بحيث لا يسبب المرض، وبمجرد دخول الناقل إلى الجسم عن طريق التسريب الوريدي (IV)، يمكنه الانتقال إلى الخلايا وتوصيل الجين الجديد.
وعلى عكس علاجات الجسم المضاد التي تسمح لك بإنشاء خط خلوي لإنتاج الدواء، وتوسيع نطاق هذا الخط الخلوي إلى مفاعل حيوي سعة 10000 لتر، فإن العلاج الجيني بالطريقة التي تم وصفها مكلف للغاية في تصنيعه، والجزء المكلف من العملية، كما يكشف التقرير، هو إزالة الحمض النووي الفيروسي واستبدال الجين الصحيح المراد توصيله للجسم به.


مقالات ذات صلة

هل يحد «الحوار الوطني» من «قلق» المصريين بشأن الأوضاع السياسية والاقتصادية؟

شمال افريقيا هل يحد «الحوار الوطني» من «قلق» المصريين بشأن الأوضاع السياسية والاقتصادية؟

هل يحد «الحوار الوطني» من «قلق» المصريين بشأن الأوضاع السياسية والاقتصادية؟

حفلت الجلسة الافتتاحية لـ«الحوار الوطني»، الذي دعا إليه الرئيس المصري عبد الفتاح السيسي قبل أكثر من عام، برسائل سياسية حملتها كلمات المتحدثين، ومشاركات أحزاب سياسية وشخصيات معارضة كانت قد توارت عن المشهد السياسي المصري طيلة السنوات الماضية. وأكد مشاركون في «الحوار الوطني» ومراقبون تحدثوا لـ«الشرق الأوسط»، أهمية انطلاق جلسات الحوار، في ظل «قلق مجتمعي حول مستقبل الاقتصاد، وبخاصة مع ارتفاع معدلات التضخم وتسببه في أعباء معيشية متصاعدة»، مؤكدين أن توضيح الحقائق بشفافية كاملة، وتعزيز التواصل بين مؤسسات الدولة والمواطنين «يمثل ضرورة لاحتواء قلق الرأي العام، ودفعه لتقبل الإجراءات الحكومية لمعالجة الأز

«الشرق الأوسط» (القاهرة)
شمال افريقيا السيسي يبحث انعكاسات التطورات الإقليمية على الأمن القومي المصري

السيسي يبحث انعكاسات التطورات الإقليمية على الأمن القومي المصري

عقد الرئيس المصري عبد الفتاح السيسي، اجتماعاً، أمس (الخميس)، مع كبار قادة القوات المسلحة في مقر القيادة الاستراتيجية بالعاصمة الإدارية الجديدة، لمتابعة دور الجيش في حماية الحدود، وبحث انعكاسات التطورات الإقليمية على الأمن القومي للبلاد. وقال المستشار أحمد فهمي، المتحدث الرسمي باسم الرئاسة المصرية، في إفادة رسمية، إن «الاجتماع تطرق إلى تطورات الأوضاع على الساحتين الإقليمية والدولية، وانعكاساتها على الأمن القومي في ظل الظروف والتحديات الحالية بالمنطقة». وقُبيل الاجتماع تفقد الرئيس المصري الأكاديمية العسكرية المصرية، وعدداً من المنشآت في مقر القيادة الاستراتيجية بالعاصمة الإدارية. وأوضح المتحدث ب

«الشرق الأوسط» (القاهرة)
شمال افريقيا مصر: ظاهرة «المقاتلين الأجانب» تهدد أمن واستقرار الدول

مصر: ظاهرة «المقاتلين الأجانب» تهدد أمن واستقرار الدول

قالت مصر إن «استمرار ظاهرة (المقاتلين الأجانب) يهدد أمن واستقرار الدول». وأكدت أن «نشاط التنظيمات (الإرهابية) في أفريقيا أدى لتهديد السلم المجتمعي».

«الشرق الأوسط» (القاهرة)
شمال افريقيا حادث تصادم بمصر يجدد الحديث عن مخاطر «السرعة الزائدة»

حادث تصادم بمصر يجدد الحديث عن مخاطر «السرعة الزائدة»

جدد حادث تصادم في مصر الحديث بشأن مخاطر «السرعة الزائدة» التي تتسبب في وقوع حوادث سير، لا سيما على الطرق السريعة في البلاد. وأعلنت وزارة الصحة المصرية، (الخميس)، مصرع 17 شخصاً وإصابة 29 آخرين، جراء حادث سير على طريق الخارجة - أسيوط (جنوب القاهرة).

منى أبو النصر (القاهرة)
شمال افريقيا مصريون يساهمون في إغاثة النازحين من السودان

مصريون يساهمون في إغاثة النازحين من السودان

بعد 3 أيام عصيبة أمضتها المسنة السودانية زينب عمر، في معبر «أشكيت» من دون مياه نظيفة أو وجبات مُشبعة، فوجئت لدى وصولها إلى معبر «قسطل» المصري بوجود متطوعين مصريين يقدمون مياهاً وعصائر ووجبات جافة مكونة من «علب فول وتونة وحلاوة وجبن بجانب أكياس الشيبسي»، قبل الدخول إلى المكاتب المصرية وإنهاء إجراءات الدخول المكونة من عدة مراحل؛ من بينها «التفتيش، والجمارك، والجوازات، والحجر الصحي، والكشف الطبي»، والتي تستغرق عادة نحو 3 ساعات. ويسعى المتطوعون المصريون لتخفيف مُعاناة النازحين من السودان وخصوصاً أبناء الخرطوم الفارين من الحرب والسيدات والأطفال والمسنات، بالتعاون مع جمعيات ومؤسسات أهلية مصرية، على


الجيش السوداني يعلن مقتل قائد لـ«الدعم السريع» في الفاشر

قصف مدفعي يدمر منازل بمخيم زمزم (متداولة)
قصف مدفعي يدمر منازل بمخيم زمزم (متداولة)
TT

الجيش السوداني يعلن مقتل قائد لـ«الدعم السريع» في الفاشر

قصف مدفعي يدمر منازل بمخيم زمزم (متداولة)
قصف مدفعي يدمر منازل بمخيم زمزم (متداولة)

أعلن الجيش السوداني، السبت، مقتل القائد العسكري في «قوات الدعم السريع» العميد جمعة إدريس، خلال قصف بالمدفعية الثقيلة استهدف تحركات قواته في المحور الجنوبي لمدينة الفاشر، عاصمة ولاية شمال دارفور (غرب البلاد).

وقالت الفرقة السادسة مشاة، التابعة للجيش السوداني بالفاشر، في بيان على موقع «فيسبوك»، إن سلاح الطيران نفّذ، الجمعة، غارات جوية دمّرت 45 مركبة قتالية بكامل عتادها العسكري وطواقمها.

ووفقاً للبيان، حشدت «ميليشيا الدعم السريع» قوات كبيرة من الولايات ومناطق أخرى للهجوم على الفاشر وتسلُّم الفرقة السادسة.

وذكر أن القوات المسلحة أسقطت 3 مسيّرات كانت تستهدف دفاعات وارتكازات في المدينة.

«قوات الدعم السريع» تقصف مخيم زمزم (متداولة)

بدورها، قالت المنسقية العامة لمعسكرات النازحين واللاجئين (كيان مدني)، في بيان: «إن (قوات الدعم السريع) قصفت بالمدفعية الثقيلة خلال الأيام الماضية مخيمي زمزم وأبوشوك، ما أدى إلى وقوع قتلى وجرحى غالبيتهم من النساء والأطفال والعجزة من الجنسين».

ودعا المتحدث باسم المنسقية، آدم رجال، الأطراف المتحاربة إلى الابتعاد عن استهداف مناطق النازحين، وعدم استخدام المدنيين العزّل «دروعاً بشرية» لتحقيق مكاسب سياسية وعسكرية.

وطالب رجال «قوات الدعم السريع» بوقف القصف المدفعي العشوائي، والقصف الجوي من قبل الجيش السوداني، وقال: «ينبغي أن يتم وقف الحرب بشكل فوري وعاجل من خلال وقف إطلاق النار وإنهاء العدائيات مباشرة لإنقاذ حياة النازحين من الأطفال والنساء».

ودعا المتحدث باسم النازحين، آدم رجال، المجتمع الدولي إلى ممارسة المزيد من الضغوط على الأطراف المتصارعة للالتزام بالقوانين الدولية، لوضع حد للقصف العشوائي بالمدافع الثقيلة والبراميل المتفجرة في الأماكن المأهولة بالمدنيين. وقال: «لا يوجد ما يبرر هذه الأعمال الإجرامية، لقد حان الوقت لإنقاذ ما تبقى من أرواح بريئة، فالكارثة لم تعد تحتمل المزيد من التأجيل».

بقايا مقذوف مدفعي استهدف معسكر زمزم للنازحين (متداولة)

وخلال الأسبوع الماضي أفادت تقارير حكومية رسمية بمقتل أكثر من 57 مدنياً وإصابة 376 في الهجمات على الفاشر ومعسكر زمزم.

وتُعد الفاشر من أكثر خطوط المواجهة اشتعالاً بين «قوات الدعم السريع» والجيش السوداني وحلفائه الذين يقاتلون للحفاظ على موطئ قدم أخير في منطقة دارفور.

وتسيطر الدعم السريع على 4 من أصل 5 ولايات في إقليم دارفور، هي: جنوب وشرق ووسط وغرب دارفور بعد أن تمكّنت من إبعاد القوات المسلحة السودانية، فيما تقود معارك ضارية للسيطرة على مدينة الفاشر.

وفي الخرطوم بحري تجددت المعارك العنيفة، فجر السبت، بين الجيش السوداني و«قوات الدعم السريع» في عدة محاور بالمدينة.

وقال سكان لـ«الشرق الأوسط» إنهم سمعوا دوي انفجارات قوية هزت أرجاء المدينة.

ووفقاً لمصادر ميدانية، تدور الاشتباكات على بعد كيلومترات من ضاحية العزبة، بعد تقدم الجيش السوداني وسيطرته على أغلب أحياء منطقة السامراب بمدينة بحري.

وأعلنت غرفة طوارئ جنوب الحزام بولاية الخرطوم عن أن 4 أشخاص قتلوا وأصيب أكثر من 30 آخرين، الجمعة، جراء قصف جوي بالطيران التابع للجيش السوداني على منطقة الشاحنات.

وعلى الرغم من تقدم الجيش السوداني عسكرياً خلال الأشهر الماضية في مدينة بحري، لا تزال «قوات الدعم السريع» على معظم أنحاء العاصمة الخرطوم وولاية الجزيرة في وسط البلاد، ومناطق شاسعة في إقليم دارفور، إضافة إلى جزء كبير من كردفان إلى الجنوب.

اندلعت الحرب بين الجيش السوداني و«قوات الدعم السريع» منذ أكثر من 18 شهراً، وأدت إلى مقتل أكثر من 188 ألف شخص، وفرار أكثر من 10 ملايين شخص من منازلهم.