500 ألف مريض بالسلياك في السعودية يعانون من 9 مشكلات

مجموعة تطوعية تدعو الجهات المختصة لإنهاء معاناة المرضى

عندما يتناول مريض السلياك غذاء يحتوي على الجلوتين تتضرر أمعاؤه

كشفت مجموعة السلياك التطوعية في السعودية عن وجود نحو 500 ألف مصاب بمرض السلياك في البلاد، مؤكدة أن المصابين يعانون - حاليا - من 9 مشكلات، أولها صعوبة تشخيص هذا المرض الذي كان يعتقد أنه خاص بالعرق الأوروبي دون غيره من الأعراق.
وعرفت المجموعة المرض بأنه «مرض مناعي مزمن أشبه بحساسية من بروتين الجلوتين الموجود في القمح والشعير والجاودار»، موضحة أنه عندما يتناول مريض السلياك غذاء يحتوي على الجلوتين تتضرر أمعاؤه مما يؤدي إلى عدم هضم هذا الغذاء وبالتالي عدم الاستفادة منه.
وأكدت أن مرضى السلياك يواجهون - حاليا - 9 مشكلات، هي صعوبة التشخيص، ندرة المنتجات المناسبة لتغذية المرضى، غلاء أسعار المنتجات المناسبة لهم، عدم كتابة معلومات تتعلق بحساسية المرضى على المنتجات الغذائية المطروحة في الأسواق، عدم وجود رقابة على الأغذية المناسبة لهم، عدم فصل المنتجات الخالية من الجلوتين عن بقية المنتجات، ضعف وعي المجتمع بهذا المرض، عدم كتابة معلومات الحساسية على الأدوية، وجهل المصابين بتفاصيل المرض والحمية.
ودعت المجموعة أصحاب القرار في وزارة الصحة، ووزارة التجارة والصناعة، وهيئة الغذاء والدواء، والمستثمرين في قطاع الأغذية لوضع حد لمعاناة مرضى السلياك.
وكشفت دراسة أجريت على مائة مريض، أن 40 في المائة منهم استمروا لأكثر من 5 سنوات قبل أن يكتشفوا التشخيص الصحيح، لأن المرض كان يدرس في كليات الطب على أنه يصيب العرق الأوروبي، وحتى اليوم توجد أخطاء في تدريس المرض. ويواجه مرضى السلياك مشكلة ندرة المنتجات المناسبة لهم في كثير من المناطق والمدن السعودية، فضلا عن عدم توافر المنتجات الخالية من الجلوتين بشكل تام في كل من: حائل، وحفر الباطن، والخفجي، ونجران.
ويعاني المرضى من أن الدقيق الخالي من الجلوتين زنة 5 كيلوجرامات يصل سعره إلى 150 ريالا (40 دولارا)، وهو ما يتجاوز سعر الدقيق المتداول للعامة بأكثر من 20 ضعفا. يشار إلى أن وزارات الصحة في كثير من الدول تصرف منتجات خالية من الجلوتين شهريا للمصابين بالسلياك، وهو ما تفعله أيضا وزارة الدفاع السعودية عن طريق مستشفياتها.
وبينما تلزم هيئة الغذاء والدواء الأميركية وكذلك الهيئات في أوروبا، الشركات المنتجة للأغذية بتوضيح مصدر «النشاء» ما إذا كان من القمح أو غيره، وكذلك تلزم الشركات بكتابة معلومات الحساسية، الأمر الذي يشمل الجلوتين وغيره كالمكسرات، إلا أن هيئة الغذاء والدواء السعودية أصدرت تعميما بخصوص هذا الشأن قبل 4 أعوام، ولكنه لم يطبق حتى الآن.
وبحسب مجموعة السلياك، تفتقد المنتجات الغذائية في السعودية الرقابة الكافية التي تضمن وجود أغذية خالية من الجلوتين، مبينة أنه «لو أعلنت إحدى الشركات أن منتجاتها خالية من الجلوتين، أو إذا أراد شخص ما إنتاج دقيق خال من الجلوتين أو فتح مخبز، لا توجد أي وسائل للرقابة عليه وحماية المرضى من التدليس».
وأكدت المجموعة أنه في المدن الكبيرة توجد المنتجات الخالية من الجلوتين بكميات جيدة، لكنها لا تفصل عن بقية المنتجات، فضلا عن مشكلة تدوين البيانات باللغة الإنجليزية.
ويواجه المرضى مشكلة عدم وعي المجتمع، مما يسبب الحرج في المناسبات الاجتماعية، كذلك قد يمنع الآباء أطفالهم من الذهاب لبيوت أصدقائهم أو أقاربهم لأنهم لا يضمنون عدم تناول الطفل للممنوع.
وأكدت المجموعة أن عدم كتابة معلومات الحساسية على الأدوية، كما هي الحال في الأغذية، قد يدخل الجلوتين في الأدوية عن طريق بعض المواد من دون كتابته، مشيرة إلى أنه عندما يصاب مريض السلياك بحمى أو مرض ما، ولا يعرف الطبيب ولا الصيدلي ما إذا كان هذا الدواء يحتوي الجلوتين أم لا، يكون المريض بين نارين، إما نار تحمل ألم المرض خوفا من وجود الجلوتين في الدواء، أو المخاطرة بتناول الدواء حتى وإن كان يحتوي الجلوتين، وفي هذه الحالة يتحول هذا الدواء إلى داء.
وشددت على أن جهل المرضى بتفاصيل المرض والحمية، ناتج عن جهل غالبية الأطباء بتفاصيل المرض، ولأن هذا المرض بحر واسع مما يجعل فهم تفاصيله والحماية منه أمرا في غاية الصعوبة.
يشار إلى أن نسبة انتشار المرض في السعودية 2.2 في المائة، أي أن هناك ما يقارب نصف مليون مصاب، 37 في المائة منهم استغرق الأطباء لتشخيصهم بالشكل الصحيح أكثر من 5 سنوات، بينما جرى تشخيص حالة 38 في المائة منهم بأنهم مصابون بالقولون العصبي، وذلك نتيجة تشابه الأعراض.
ويحتاج مرضى السلياك إلى حمية صارمة مدى الحياة من تناول الجلوتين الذي يوجد في مشتقات القمح والشعير مثل الكيك والخبز والمعكرونة، فضلا عن بعض المأكولات التي لا تخطر على البال مثل اللحوم والمعلبات والصلصات وأنواع الجبن وحتى العصائر، وذلك عن طريق المواد المضافة، أو عن طريق اشتراكها مع أغذية تحتوي الجلوتين في عملية التصنيع.
وتشمل أعراض مرض السلياك، آلام الجهاز الهضمي، الصداع، الطفح، آلام العظام والعضلات، تقرحات الفم، اختلال الوزن، تأخر البلوغ، وتأخر النمو عند الأطفال، ويؤدي عدم الالتزام بالحمية لفترة طويلة إلى عدم استفادة المريض من أي غذاء يتناوله، مما قد يسبب له الفشل الكلوي وهشاشة العظام وفقر الدم.