مشروع سعودي يزف مريضات «البهاق» إلى عش الزوجية

«فرحتي» يهدف إلى مساعدة المصابات للتغلب على العزل الاجتماعي وتداعياته النفسية

حلم ارتداء فستان الزفاف الأبيض يبدو مستحيلا في أعين كثير من المصابات بالبهاق («الشرق الأوسط»)

حلم ليلة العمر وارتداء فستان الزفاف للانتقال إلى عش الزوجية، يداعب الكثير من الفتيات، لكنه بعيد عن أحلام معظم المصابات بمرض البهاق، اللاتي يعتبرن هذا الأمر أشبه بالمستحيل، بسبب البقع البيضاء التي تغزو أجسادهن، وهو ما دفع جمعية البهاق الخيرية في السعودية إلى إطلاق مشروع أول من نوعه لدعم تزويج المصابات بالبهاق يحمل مسمى «فرحتي»، ويشمل كل المناطق السعودية.
ويتحدث عن قصة بداية هذا المشروع ومبررات إطلاقه، مسفر القحطاني، المدير التنفيذي للجمعية، قائلا «لما لمسناه من معاناة الفتيات المصابات بالبهاق، خصوصا اللاتي في سن الزواج، سواء معاناتهن العلاجية أو النفسية أو الاجتماعية، حيث إن مرض البهاق قد يكون عائقا لهن عن الزواج؛ بادرت الجمعية لمساعدتهن على تجاوز هذه العقبة».
ويتابع القحطاني حديثه لـ«الشرق الأوسط» بالقول «الجمعية ولدت من رحم الحاجة ومن معاناة المصابين، فقد أعدت دراسة عن وضع المصابات النفسي والاجتماعي والعلاجي ومدى تأثير ذلك على تأخرهن في الزواج أو حرمانهن منه، وهذا دون شك واقع معاش، حيث لا يتقدم العريس للمصابة بالبهاق إلا إن كان يحمل نفس المرض أو على ثقافة عالية جدا من أنه غير معد وأن الجانب الوراثي فيه متدن».
وعن نتائج هذه الدراسة يقول «تبين أن الكثير من المصابات يسعين إلى التبييض وتوحيد اللون إذا كن قادرات على ذلك ماديا، ولهذا جرى إطلاق البرنامج وتخصيصه للمقبلات على الزواج وممن هن في متوسط أعمار خاصة بهذا البرنامج، ونهدف من خلاله إلى أن نزيل هذه المعاناة عن كل مصابة كي تكون سببا مباشرا في رفع روحها المعنوية ورفع درجة ثقتها بنفسها ومن ثم جعل ذلك سببا بعد توفيق الله في زواجها».
وبالسؤال عن عدد الفتيات اللاتي سجلن في برنامج «فرحتي»، يقول القحطاني «نظرا لأن البرنامج جديد وتجريبي ومحدود العدد، لم نكثف الإعلانات، خصوصا أن الداعم لهذا المشروع قد حدد المبلغ، وكلفة العلاج مرتفعة، وعدد اللاتي سجلن في المشروع 30 فتاة من كل أنحاء السعودية، وما زالت طلبات التسجيل مستمرة، إلا أن المرحلة الأولى للمشروع انتهى التسجيل فيها، وهذا سيدفعنا إلى أن يزداد العدد في المرحلة الثانية»، مشيرا إلى نية الجمعية جعل هذا البرنامج سنويا، بحيث يجري طرحه مع بداية كل عام.
من جهة أخرى، تبدو معاناة الفتيات المصابات بالبهاق مادة خصبة للكتابة، حيث تناولت ذلك السعودية هيفاء السهلي، وهي كاتبة وإخصائية نفسية، فقد أصدرت مطلع هذا العام كتابها الذي حمل عنوان (حلمي ألبس صندل)، وتناولت فيه تجربتها مع الإصابة التي كانت تمنعها من ارتداء الملابس أو الأحذية المكشوفة، وكانت تعتقد أن ذلك سيمثل عائقا يمنعها من الزواج.
وتحدثت السهلي لـ«الشرق الأوسط» عن عملها قائلة «حاولت من خلال كتابي أن أساعد المرضى المصابين بالبهاق، وأن أشجع المريض على أن يساعدني في تثقيف المجتمع إزاء ذلك، فأنا لا أستطيع إيصال صوتي ورسالتي لوحدي». وعن قسوة شعور الإصابة لدى الفتيات تحديدا واللائي تحرمهن أحيانا من الزواج، تقول «حتى الرجال يعانون مثلنا، وأنا صدمت حين رأيت رجالا من كبار السن سبب لهم البهاق إعاقة اجتماعية».
وبسؤالها عن الآلية التي استطاعت من خلالها تخطي هذه العقبات وإكمال التعليم والعمل والزواج، قدمت السهلي نصيحة للمصابات بمرض البهاق وذويهن بألا يخبروا المتقدم للزواج عن إصابة ابنتهم، مرجعة ذلك لاعتقادات البعض الخاطئة عن البهاق، قائلة «أخبروه بعد أن يراها للمرة الأولى، وليس قبل ذلك»، مؤكدة أن المصابات بالبهاق قادرات على إكمال حياتهن والاستقرار الاجتماعي والمهني، بشرط أن يكن متصالحات مع أنفسهن، حسب قولها.
وعودة إلى مشروع برنامج «فرحتي» الأول الذي يهدف لزف العرائس من المصابات بالبهاق، يتحدث المدير التنفيذي للجمعية الخيرية للبهاق عن الآلية التي سيعمل عليها هذا البرنامج لتحقيق أهدافه، قائلا «البرنامج يعمل على 3 مراحل بعد الترشيح: مرحلة الاستشارة ومرحلة التدريب ومرحلة العلاج، وكل هذه المراحل تمر عبر فريق عمل متخصص ومتطوع ويحمل السرية الكاملة في عمله».
يأتي ذلك في حين تقدر أحدث الإحصاءات أن نسبة المصابين بالبهاق من سكان السعودية تمثل نحو ثلاثة في المائة، أي أنهم يتجاوزن 500 ألف مصاب ومصابة، ويعلق القحطاني على ذلك بالقول «هذا رقم عالمي وتقع المملكة ضمن هذا الرقم من خلال الدراسات والبحوث التي قامت بها مؤسسات متخصصة بالتنسيق مع الجهات الصحية العامة والخاصة، والعدد يتزايد ولا يتناقص، ولهذا فنحن نسعى إلى خلق ثقافة فكرية ومجتمعية مع أطراف المرض (المريض ومجتمعه الصغير ومجتمعه الكبير)، ونتطلع إلى التفاعل من الجهات المعنية ومن القطاع الخاص».
وعن المشاريع الأخرى الجديدة التي تعمل عليها الجمعية حاليا، يوجزها القحطاني بالقول «مشروع طفلي الجميل ويستهدف فئة الأطفال المصابين بالبهاق، ومشروع سفراء وسفيرات البهاق وهو مشروع توعوي سنطلقه في جميع مناطق السعودية، ومشروع الدواء المجاني الذي نسعى من خلاله للتفاهم مع وزارة الصحة في توفير الأدوية الخاصة بالبهاق غير الموجودة في المستشفيات الحكومية».
ويضيف قائلا «المشروع الأبرز لدينا هو العمل على إدخال مرض البهاق ضمن برامج التأمين الصحي، ونعمل كذلك على التنسيق مع وزارة الشؤون الاجتماعية لإعادة الإعانة التي كانت تمنح للمصابين بالبهاق لمساعدتهم في العلاج، ولدينا مشروع وقف البهاق الخيري الذي أطلق في شهر رمضان الماضي ونتطلع إلى إنجازه، وقيمته 6.5 مليون ريال، حيث سنضمن معه موردا ثابتا يكفي الحد الأدنى من كلفة البرامج والمشاريع التي تطلقها الجمعية».
يشار إلى أن البهاق أحد الأمراض الجلدية المنتشرة في العالم، ويعرف تحديدا بزوال اللون الطبيعي للجلد على شكل بقع لونية واضحة في الجلد، وقد يكون شاملا للجسم كله، كما قد يكون في مكان واحد فقط، وتتكون البقع التي تشكل مرض البهاق بسبب فقدان الخلايا الملونة التي تنتج مادة الميلانين، والتي توجد بشكل أساسي طبيعي في الجلد وفي حويصلات الشعر والفم والعيون وبعض من الأجزاء العصبية المركزية.