مشروع سعودي يزف مريضات «البهاق» إلى عش الزوجية

«فرحتي» يهدف إلى مساعدة المصابات للتغلب على العزل الاجتماعي وتداعياته النفسية

حلم ارتداء فستان الزفاف الأبيض يبدو مستحيلا في أعين كثير من المصابات بالبهاق («الشرق الأوسط»)
حلم ارتداء فستان الزفاف الأبيض يبدو مستحيلا في أعين كثير من المصابات بالبهاق («الشرق الأوسط»)
TT

مشروع سعودي يزف مريضات «البهاق» إلى عش الزوجية

حلم ارتداء فستان الزفاف الأبيض يبدو مستحيلا في أعين كثير من المصابات بالبهاق («الشرق الأوسط»)
حلم ارتداء فستان الزفاف الأبيض يبدو مستحيلا في أعين كثير من المصابات بالبهاق («الشرق الأوسط»)

حلم ليلة العمر وارتداء فستان الزفاف للانتقال إلى عش الزوجية، يداعب الكثير من الفتيات، لكنه بعيد عن أحلام معظم المصابات بمرض البهاق، اللاتي يعتبرن هذا الأمر أشبه بالمستحيل، بسبب البقع البيضاء التي تغزو أجسادهن، وهو ما دفع جمعية البهاق الخيرية في السعودية إلى إطلاق مشروع أول من نوعه لدعم تزويج المصابات بالبهاق يحمل مسمى «فرحتي»، ويشمل كل المناطق السعودية.
ويتحدث عن قصة بداية هذا المشروع ومبررات إطلاقه، مسفر القحطاني، المدير التنفيذي للجمعية، قائلا «لما لمسناه من معاناة الفتيات المصابات بالبهاق، خصوصا اللاتي في سن الزواج، سواء معاناتهن العلاجية أو النفسية أو الاجتماعية، حيث إن مرض البهاق قد يكون عائقا لهن عن الزواج؛ بادرت الجمعية لمساعدتهن على تجاوز هذه العقبة».
ويتابع القحطاني حديثه لـ«الشرق الأوسط» بالقول «الجمعية ولدت من رحم الحاجة ومن معاناة المصابين، فقد أعدت دراسة عن وضع المصابات النفسي والاجتماعي والعلاجي ومدى تأثير ذلك على تأخرهن في الزواج أو حرمانهن منه، وهذا دون شك واقع معاش، حيث لا يتقدم العريس للمصابة بالبهاق إلا إن كان يحمل نفس المرض أو على ثقافة عالية جدا من أنه غير معد وأن الجانب الوراثي فيه متدن».
وعن نتائج هذه الدراسة يقول «تبين أن الكثير من المصابات يسعين إلى التبييض وتوحيد اللون إذا كن قادرات على ذلك ماديا، ولهذا جرى إطلاق البرنامج وتخصيصه للمقبلات على الزواج وممن هن في متوسط أعمار خاصة بهذا البرنامج، ونهدف من خلاله إلى أن نزيل هذه المعاناة عن كل مصابة كي تكون سببا مباشرا في رفع روحها المعنوية ورفع درجة ثقتها بنفسها ومن ثم جعل ذلك سببا بعد توفيق الله في زواجها».
وبالسؤال عن عدد الفتيات اللاتي سجلن في برنامج «فرحتي»، يقول القحطاني «نظرا لأن البرنامج جديد وتجريبي ومحدود العدد، لم نكثف الإعلانات، خصوصا أن الداعم لهذا المشروع قد حدد المبلغ، وكلفة العلاج مرتفعة، وعدد اللاتي سجلن في المشروع 30 فتاة من كل أنحاء السعودية، وما زالت طلبات التسجيل مستمرة، إلا أن المرحلة الأولى للمشروع انتهى التسجيل فيها، وهذا سيدفعنا إلى أن يزداد العدد في المرحلة الثانية»، مشيرا إلى نية الجمعية جعل هذا البرنامج سنويا، بحيث يجري طرحه مع بداية كل عام.
من جهة أخرى، تبدو معاناة الفتيات المصابات بالبهاق مادة خصبة للكتابة، حيث تناولت ذلك السعودية هيفاء السهلي، وهي كاتبة وإخصائية نفسية، فقد أصدرت مطلع هذا العام كتابها الذي حمل عنوان (حلمي ألبس صندل)، وتناولت فيه تجربتها مع الإصابة التي كانت تمنعها من ارتداء الملابس أو الأحذية المكشوفة، وكانت تعتقد أن ذلك سيمثل عائقا يمنعها من الزواج.
وتحدثت السهلي لـ«الشرق الأوسط» عن عملها قائلة «حاولت من خلال كتابي أن أساعد المرضى المصابين بالبهاق، وأن أشجع المريض على أن يساعدني في تثقيف المجتمع إزاء ذلك، فأنا لا أستطيع إيصال صوتي ورسالتي لوحدي». وعن قسوة شعور الإصابة لدى الفتيات تحديدا واللائي تحرمهن أحيانا من الزواج، تقول «حتى الرجال يعانون مثلنا، وأنا صدمت حين رأيت رجالا من كبار السن سبب لهم البهاق إعاقة اجتماعية».
وبسؤالها عن الآلية التي استطاعت من خلالها تخطي هذه العقبات وإكمال التعليم والعمل والزواج، قدمت السهلي نصيحة للمصابات بمرض البهاق وذويهن بألا يخبروا المتقدم للزواج عن إصابة ابنتهم، مرجعة ذلك لاعتقادات البعض الخاطئة عن البهاق، قائلة «أخبروه بعد أن يراها للمرة الأولى، وليس قبل ذلك»، مؤكدة أن المصابات بالبهاق قادرات على إكمال حياتهن والاستقرار الاجتماعي والمهني، بشرط أن يكن متصالحات مع أنفسهن، حسب قولها.
وعودة إلى مشروع برنامج «فرحتي» الأول الذي يهدف لزف العرائس من المصابات بالبهاق، يتحدث المدير التنفيذي للجمعية الخيرية للبهاق عن الآلية التي سيعمل عليها هذا البرنامج لتحقيق أهدافه، قائلا «البرنامج يعمل على 3 مراحل بعد الترشيح: مرحلة الاستشارة ومرحلة التدريب ومرحلة العلاج، وكل هذه المراحل تمر عبر فريق عمل متخصص ومتطوع ويحمل السرية الكاملة في عمله».
يأتي ذلك في حين تقدر أحدث الإحصاءات أن نسبة المصابين بالبهاق من سكان السعودية تمثل نحو ثلاثة في المائة، أي أنهم يتجاوزن 500 ألف مصاب ومصابة، ويعلق القحطاني على ذلك بالقول «هذا رقم عالمي وتقع المملكة ضمن هذا الرقم من خلال الدراسات والبحوث التي قامت بها مؤسسات متخصصة بالتنسيق مع الجهات الصحية العامة والخاصة، والعدد يتزايد ولا يتناقص، ولهذا فنحن نسعى إلى خلق ثقافة فكرية ومجتمعية مع أطراف المرض (المريض ومجتمعه الصغير ومجتمعه الكبير)، ونتطلع إلى التفاعل من الجهات المعنية ومن القطاع الخاص».
وعن المشاريع الأخرى الجديدة التي تعمل عليها الجمعية حاليا، يوجزها القحطاني بالقول «مشروع طفلي الجميل ويستهدف فئة الأطفال المصابين بالبهاق، ومشروع سفراء وسفيرات البهاق وهو مشروع توعوي سنطلقه في جميع مناطق السعودية، ومشروع الدواء المجاني الذي نسعى من خلاله للتفاهم مع وزارة الصحة في توفير الأدوية الخاصة بالبهاق غير الموجودة في المستشفيات الحكومية».
ويضيف قائلا «المشروع الأبرز لدينا هو العمل على إدخال مرض البهاق ضمن برامج التأمين الصحي، ونعمل كذلك على التنسيق مع وزارة الشؤون الاجتماعية لإعادة الإعانة التي كانت تمنح للمصابين بالبهاق لمساعدتهم في العلاج، ولدينا مشروع وقف البهاق الخيري الذي أطلق في شهر رمضان الماضي ونتطلع إلى إنجازه، وقيمته 6.5 مليون ريال، حيث سنضمن معه موردا ثابتا يكفي الحد الأدنى من كلفة البرامج والمشاريع التي تطلقها الجمعية».
يشار إلى أن البهاق أحد الأمراض الجلدية المنتشرة في العالم، ويعرف تحديدا بزوال اللون الطبيعي للجلد على شكل بقع لونية واضحة في الجلد، وقد يكون شاملا للجسم كله، كما قد يكون في مكان واحد فقط، وتتكون البقع التي تشكل مرض البهاق بسبب فقدان الخلايا الملونة التي تنتج مادة الميلانين، والتي توجد بشكل أساسي طبيعي في الجلد وفي حويصلات الشعر والفم والعيون وبعض من الأجزاء العصبية المركزية.



هشام خرما لـ«الشرق الأوسط»: أستلهمُ مؤلفاتي الموسيقية من التفاصيل

من حفل افتتاح بطولة العالم للجمباز
من حفل افتتاح بطولة العالم للجمباز
TT

هشام خرما لـ«الشرق الأوسط»: أستلهمُ مؤلفاتي الموسيقية من التفاصيل

من حفل افتتاح بطولة العالم للجمباز
من حفل افتتاح بطولة العالم للجمباز

يعتمد الموسيقار المصري هشام خرما طريقة موحّدة لتأليف موسيقاه، تقتضي البحث في تفاصيل الموضوعات للخروج بـ«ثيمات» موسيقية مميزة. وهو يعتزّ بكونه أول موسيقار عربي يضع موسيقى خاصة لبطولة العالم للجمباز، حيث عُزفت مقطوعاته في حفل الافتتاح في القاهرة أخيراً.
يكشف خرما تفاصيل تأليف مقطوعاته الموسيقية التي عُزفت في البطولة، إلى جانب الموسيقى التصويرية لفيلم «يوم 13» المعروض حالياً في الصالات المصرية، فيعبّر عن فخره لاختياره تمثيل مصر بتقديم موسيقى حفلِ بطولة تشارك فيها 40 دولة من العالم، ويوضح: «أمر ممتع أن تقدّم موسيقى بشكل إبداعي في مجالات أخرى غير المتعارف عليها، وشعور جديد حين تجد متلقين جدداً يستمعون لموسيقاك».
ويشير الموسيقار المصري إلى أنه وضع «ثيمة» خاصة تتماشى مع روح لعبة الجمباز: «أردتها ممزوجة بموسيقى حماسية تُظهر بصمتنا المصرية. عُزفت هذه الموسيقى في بداية العرض ونهايته، مع تغييرات في توزيعها».
ويؤكد أنّ «العمل على تأليف موسيقى خاصة للعبة الجمباز كان مثيراً، إذ تعرّفتُ على تفاصيل اللعبة لأستلهم المقطوعات المناسبة، على غرار ما يحدث في الدراما، حيث أشاهد مشهداً درامياً لتأليف موسيقاه».
ويتابع أنّ هناك فارقاً بين وضع موسيقى تصويرية لعمل درامي وموسيقى للعبة رياضية، إذ لا بدّ أن تتضمن الأخيرة، «مقطوعات موسيقية حماسية، وهنا أيضاً تجب مشاهدة الألعاب وتأليف الموسيقى في أثناء مشاهدتها».
وفي إطار الدراما، يعرب عن اعتزازه بالمشاركة في وضع موسيقى أول فيلم رعب مجسم في السينما المصرية، فيقول: «خلال العمل على الفيلم، أيقنتُ أنّ الموسيقى لا بد أن تكون مجسمة مثل الصورة، لذلك قدّمناها بتقنية (Dolby Atmos) لمنح المُشاهد تجربة محيطية مجسمة داخل الصالات تجعله يشعر بأنه يعيش مع الأبطال داخل القصر، حيث جرى التصوير. استعنتُ بالآلات الوترية، خصوصاً الكمان والتشيللو، وأضفتُ البيانو، مع مؤثرات صوتية لجعل الموسيقى تواكب الأحداث وتخلق التوتر المطلوب في كل مشهد».
يشرح خرما طريقته في التأليف الموسيقي الخاص بالأعمال الدرامية: «أعقدُ جلسة مبدئية مع المخرج قبل بدء العمل على أي مشروع درامي؛ لأفهم رؤيته الإخراجية والخطوط العريضة لاتجاهات الموسيقى داخل عمله، فأوازن بين الأشكال التي سيمر بها العمل من أكشن ورومانسي وكوميدي. عقب ذلك أضع استراتيجية خاصة بي من خلال اختيار الأصوات والآلات الموسيقية والتوزيعات. مع الانتهاء المبدئي من (الثيمة) الموسيقية، أعقد جلسة عمل أخرى مع المخرج نناقش فيها ما توصلت إليه».
ويرى أنّ الجمهور المصري والعربي أصبح متعطشاً للاستمتاع وحضور حفلات موسيقية: «قبل بدء تقديمي الحفلات الموسيقية، كنت أخشى ضعف الحضور الجماهيري، لكنني لمستُ التعطّش لها، خصوصاً أن هناك فئة عريضة من الجمهور تحب الموسيقى الحية وتعيشها. وبما أننا في عصر سريع ومزدحم، باتت الساعات التي يقضيها الجمهور في حفلات الموسيقى بمثابة راحة يبتعد فيها عن الصخب».
وأبدى خرما إعجابه بالموسيقى التصويرية لمسلسلَي «الهرشة السابعة» لخالد الكمار، و«جعفر العمدة» لخالد حماد، اللذين عُرضا أخيراً في رمضان.