قرابة 1000 مصاب بـ«الهيموفيليا» في لبنان

سولانج صقر: 30 % من حالات الإصابة ليست وراثية

سولانج صقر رئيسة الجمعية اللبنانية للهيموفيليا

يولد ذكر من أصل 5000 ولادة حول العالم مُصابًا بـ«الهيموفيليا A»، وهي نقص في العامل الثامن من تخثر الدم يكون ضعيفًا أو غير موجود بتاتًا، أو العامل التاسع ويسمى «الهيموفيليا B».
ونسبة الإصابة بـ«الهيموفيليا A» هي ذَكَر لكل 5 ولادات من الذكور، أمّا «الهيموفيليا B»، فذَكَر لكل 10 آلاف أو 15 ألف إصابة.
«الهيموفيليا» هي خلل جيني يؤدي إلى نقص جزئي أو كلي في أحد بروتينات عوامل التخثر بالدم. وهي اضطراب جيني في «الكروموسوم X»، يصيب بشكل أساسي الذكور، ويمكن للمرأة الحامل لهذا الجين أن تظهر عوارض نزفية إن كانت تعاني من تدنٍّ في مستوى عامل التخثر، حسبما عرّفت عنها باختصار رئيسة الجمعية اللبنانية للهيموفيليا سولانج صقر، في حديث خاص لـ«الشرق الأوسط»، على هامش حفل عشاء للتوعية على المرض، نظّمته جمعية «Longwing Butterfly Association» برئاسة راي عبد وبالتعاون مع الجمعية اللبنانية للهيموفيليا، في فبراير (شباط)، حضره غسان حاصباني نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة العامة وشخصيات سياسية واجتماعية وإعلامية وفنيّة.
وتقول صقر: «هناك نحو ألف مصاب بـ(الهيموفيليا)، بحاجة للمتابعة الدائمة وللعلاج الفيزيائي في لبنان». وتكمل أنّهم يخدمون حاليًا 400 شخص، مفيدة بأنّ تكاليف علاج «الهيموفيليا» مرتفعة جدًا، ففي لبنان هناك تنسيق بين الجمعية ووزارة الصحة التي تساعد في تغطية 65 في المائة من حالات الإصابة، وبدوره الضمان الاجتماعي يغطي 20 في المائة من الإصابات. وتتابع: «على الرغم من كونها مرضًا نادرًا، يمكن لأي امرأة أن تكون عرضة لإنجاب طفل مصاب به». وتضيف: «تشير الدراسات الحديثة إلى أن نحو 30 في المائة من حالات الإصابة ليست وراثية».
تسرد صقر كيف تعرّفت على أول حالة إصابة بـ«الهيموفيليا»: «في عام 1986، لم أكن أعرف شيئاً عن المرض، عندما وصلنا أب مع ابنه المصاب طالبًا المساعدة. فأجرينا أبحاثًا طبية واتصلنا بالجمعية الفرنسية للاستفسار، ولمعرفة ما يُفترض علينا القيام به للتعامل مع أول حالة تصل إلينا لصبي يدعى طارق، فأنشأنا بعدها برنامجاً للأطفال المصابين بـ(الهيموفيليا) في الجمعية حيث كنتُ أعمل لغاية 1991».
وبعد عام أسَّسَت صقر مع طبيب الدم الذين كانوا يتعاملون معه في الجمعية جمعيةً خاصة للاهتمام بالمرضى صغارًا وكبارًا.
وتوضح صقر أنّ المرض يصيب الذكور فقط، أمّا الأنثى فتحمله، لكنّها لا تصاب به بل قد تنقله إلى أولادها من الذكور.
ركّزت صقر خلال الحديث على أهمية التوعية في التعامل مع المرض، من خلال معرفة ما هي «الهيموفيليا» وأسباب النزف ومعالجته. واستطردت أن النزف قد يحدث تلقائيًا في المفاصل أو في العضلات، ومن الممكن أن يحدث أيضًا داخل الأعضاء. وقد يستيقظ المريض ليلًا من الألم في حالات نزف في المعدة أو في الكلى أو في الرأس، فلا بدّ حينها من أخذ الحقنة مباشرة والخلود للراحة.
وخلال حفل عشاء التوعية على «الهيموفيليا»، كان لوزير الصحة حاصباني مداخلة، شدّد خلالها على أهمية الوعي في «الهيموفيليا» والكشف المبكر عنها من أجل فعالية ووقاية أفضل للعلاج، وأكد على مسؤولية الجميع في خلق بيئة سليمة للمصابين بالمرض من أجل حياة أفضل.
من جهته، ألقى عبد كلمته شاكرًا فيها كل من دعم وشارك في تحقيق حلمه بالتوعية بشأن «الهيموفيليا»، وشدّد على ضرورة الوعي والدعم والتضامن في هذه حالات. وتابع قائلًا إنّه لـ«شرف عظيم لي أن أقف أمامكم الليلة بصفتي مناصراً ومؤيدًا ومريضًا في الوقت عينه من أجل قضية رائعة هي الأولاد المصابون باضطرابات النزف - (الهيموفيليا). كما ترون فإنني أقف أمامكم كشخص عادي، إلا أنني مميز وفريد، فأنا، بكل فخر، أعاني من (الهيموفيليا)، بأكثر أشكالها حدة».
في السياق، تحدث البروفسور برايت كولفن الذي يشغل حاليًا منصب البروفسور الفخري في جامعة (كوين ماري) Queen Mary في العاصمة البريطانية لندن، وحاصل على ميدالية الكلية عام 2012، عن خبرته العالية في علاج «الهيموفيليا»، قائلًا: «إن المطلب الأساس هو الالتزام والتنظيم وحسن القيادة للتعرف على مَن يعانون من (الهيموفيليا) في المجتمع، وعلى مكان إقامتهم، وكيفية ترتيب العناية بهم. بالطبع يجب أن يكون عامل التخثر البديل متوفرًا، لكننا الآن نعلم أنه بالتنظيم الدقيق يمكن للعناية الكافية أن تصل لغالبية الأشخاص الذين يعانون من (الهيموفيليا) بكلفة تناسب الميزانيات المحدودة».
كما تخلّل الحفل غناء لإليان مراد وتيدي نصر، لأجل كل المصابين بـ«الهيموفيليا»، ويعانونها بصمت في لبنان، وعزف للمؤلف الموسيقي غي مانوكيان وللطفل جيو مراد.
في لبنان، تأسست الجمعية اللبنانية لـ«الهيموفيليا» في 1992 وهدفها تحسين الوضع الطبي والتربوي والاجتماعي للأشخاص المصابين بالمرض. وفي عام 2000 أنشأت الجمعية المركز الوحيد لعلاج «الهيموفيليا»، الذي يتابع علاج المرضى، بدءًا من تشخيص المرض والفحوصات المخبرية والعلاج الفيزيائي، والمشورة الجينية والمتابعة النفسية، بالإضافة إلى تأمينها مساعدات من الدواء للحالات الطارئة. وتعمل الجمعية بالتنسيق مع وزارة الصحة العامة ضمن الهيئة الوطنية لـ«الهيموفيليا». والجدير ذكره أنّ الأطباء والممرضين في الجمعية يقدمون خدماتهم وخبراتهم مجانًا.