عربي English Türkçe اردو فارسى
pdf
Logo
صورة الغلاف اقرأ النسخة المطبوعة
آخر الأخبار
استمع إلى "إيجاز" اليوم
8:18 دقيقه
يوميات الشرق

قرابة 1000 مصاب بـ«الهيموفيليا» في لبنان

سولانج صقر: 30 % من حالات الإصابة ليست وراثية

سولانج صقر رئيسة الجمعية اللبنانية للهيموفيليا
سولانج صقر رئيسة الجمعية اللبنانية للهيموفيليا
TT
TT

قرابة 1000 مصاب بـ«الهيموفيليا» في لبنان

سولانج صقر رئيسة الجمعية اللبنانية للهيموفيليا
سولانج صقر رئيسة الجمعية اللبنانية للهيموفيليا

يولد ذكر من أصل 5000 ولادة حول العالم مُصابًا بـ«الهيموفيليا A»، وهي نقص في العامل الثامن من تخثر الدم يكون ضعيفًا أو غير موجود بتاتًا، أو العامل التاسع ويسمى «الهيموفيليا B».
ونسبة الإصابة بـ«الهيموفيليا A» هي ذَكَر لكل 5 ولادات من الذكور، أمّا «الهيموفيليا B»، فذَكَر لكل 10 آلاف أو 15 ألف إصابة.
«الهيموفيليا» هي خلل جيني يؤدي إلى نقص جزئي أو كلي في أحد بروتينات عوامل التخثر بالدم. وهي اضطراب جيني في «الكروموسوم X»، يصيب بشكل أساسي الذكور، ويمكن للمرأة الحامل لهذا الجين أن تظهر عوارض نزفية إن كانت تعاني من تدنٍّ في مستوى عامل التخثر، حسبما عرّفت عنها باختصار رئيسة الجمعية اللبنانية للهيموفيليا سولانج صقر، في حديث خاص لـ«الشرق الأوسط»، على هامش حفل عشاء للتوعية على المرض، نظّمته جمعية «Longwing Butterfly Association» برئاسة راي عبد وبالتعاون مع الجمعية اللبنانية للهيموفيليا، في فبراير (شباط)، حضره غسان حاصباني نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة العامة وشخصيات سياسية واجتماعية وإعلامية وفنيّة.
وتقول صقر: «هناك نحو ألف مصاب بـ(الهيموفيليا)، بحاجة للمتابعة الدائمة وللعلاج الفيزيائي في لبنان». وتكمل أنّهم يخدمون حاليًا 400 شخص، مفيدة بأنّ تكاليف علاج «الهيموفيليا» مرتفعة جدًا، ففي لبنان هناك تنسيق بين الجمعية ووزارة الصحة التي تساعد في تغطية 65 في المائة من حالات الإصابة، وبدوره الضمان الاجتماعي يغطي 20 في المائة من الإصابات. وتتابع: «على الرغم من كونها مرضًا نادرًا، يمكن لأي امرأة أن تكون عرضة لإنجاب طفل مصاب به». وتضيف: «تشير الدراسات الحديثة إلى أن نحو 30 في المائة من حالات الإصابة ليست وراثية».
تسرد صقر كيف تعرّفت على أول حالة إصابة بـ«الهيموفيليا»: «في عام 1986، لم أكن أعرف شيئاً عن المرض، عندما وصلنا أب مع ابنه المصاب طالبًا المساعدة. فأجرينا أبحاثًا طبية واتصلنا بالجمعية الفرنسية للاستفسار، ولمعرفة ما يُفترض علينا القيام به للتعامل مع أول حالة تصل إلينا لصبي يدعى طارق، فأنشأنا بعدها برنامجاً للأطفال المصابين بـ(الهيموفيليا) في الجمعية حيث كنتُ أعمل لغاية 1991».
وبعد عام أسَّسَت صقر مع طبيب الدم الذين كانوا يتعاملون معه في الجمعية جمعيةً خاصة للاهتمام بالمرضى صغارًا وكبارًا.
وتوضح صقر أنّ المرض يصيب الذكور فقط، أمّا الأنثى فتحمله، لكنّها لا تصاب به بل قد تنقله إلى أولادها من الذكور.
ركّزت صقر خلال الحديث على أهمية التوعية في التعامل مع المرض، من خلال معرفة ما هي «الهيموفيليا» وأسباب النزف ومعالجته. واستطردت أن النزف قد يحدث تلقائيًا في المفاصل أو في العضلات، ومن الممكن أن يحدث أيضًا داخل الأعضاء. وقد يستيقظ المريض ليلًا من الألم في حالات نزف في المعدة أو في الكلى أو في الرأس، فلا بدّ حينها من أخذ الحقنة مباشرة والخلود للراحة.
وخلال حفل عشاء التوعية على «الهيموفيليا»، كان لوزير الصحة حاصباني مداخلة، شدّد خلالها على أهمية الوعي في «الهيموفيليا» والكشف المبكر عنها من أجل فعالية ووقاية أفضل للعلاج، وأكد على مسؤولية الجميع في خلق بيئة سليمة للمصابين بالمرض من أجل حياة أفضل.
من جهته، ألقى عبد كلمته شاكرًا فيها كل من دعم وشارك في تحقيق حلمه بالتوعية بشأن «الهيموفيليا»، وشدّد على ضرورة الوعي والدعم والتضامن في هذه حالات. وتابع قائلًا إنّه لـ«شرف عظيم لي أن أقف أمامكم الليلة بصفتي مناصراً ومؤيدًا ومريضًا في الوقت عينه من أجل قضية رائعة هي الأولاد المصابون باضطرابات النزف - (الهيموفيليا). كما ترون فإنني أقف أمامكم كشخص عادي، إلا أنني مميز وفريد، فأنا، بكل فخر، أعاني من (الهيموفيليا)، بأكثر أشكالها حدة».
في السياق، تحدث البروفسور برايت كولفن الذي يشغل حاليًا منصب البروفسور الفخري في جامعة (كوين ماري) Queen Mary في العاصمة البريطانية لندن، وحاصل على ميدالية الكلية عام 2012، عن خبرته العالية في علاج «الهيموفيليا»، قائلًا: «إن المطلب الأساس هو الالتزام والتنظيم وحسن القيادة للتعرف على مَن يعانون من (الهيموفيليا) في المجتمع، وعلى مكان إقامتهم، وكيفية ترتيب العناية بهم. بالطبع يجب أن يكون عامل التخثر البديل متوفرًا، لكننا الآن نعلم أنه بالتنظيم الدقيق يمكن للعناية الكافية أن تصل لغالبية الأشخاص الذين يعانون من (الهيموفيليا) بكلفة تناسب الميزانيات المحدودة».
كما تخلّل الحفل غناء لإليان مراد وتيدي نصر، لأجل كل المصابين بـ«الهيموفيليا»، ويعانونها بصمت في لبنان، وعزف للمؤلف الموسيقي غي مانوكيان وللطفل جيو مراد.
في لبنان، تأسست الجمعية اللبنانية لـ«الهيموفيليا» في 1992 وهدفها تحسين الوضع الطبي والتربوي والاجتماعي للأشخاص المصابين بالمرض. وفي عام 2000 أنشأت الجمعية المركز الوحيد لعلاج «الهيموفيليا»، الذي يتابع علاج المرضى، بدءًا من تشخيص المرض والفحوصات المخبرية والعلاج الفيزيائي، والمشورة الجينية والمتابعة النفسية، بالإضافة إلى تأمينها مساعدات من الدواء للحالات الطارئة. وتعمل الجمعية بالتنسيق مع وزارة الصحة العامة ضمن الهيئة الوطنية لـ«الهيموفيليا». والجدير ذكره أنّ الأطباء والممرضين في الجمعية يقدمون خدماتهم وخبراتهم مجانًا.

الأكثر قراءة

 
 
يوميات الشرق

الفنان أحمد مجدي: أعمل بـ«3 أرواح» منتجاً وممثلاً ومخرجاً

الفنان أحمد مجدي يهتم بحضور المهرجانات ممثلاً ومخرجاً (حسابه على إنستغرام)
الفنان أحمد مجدي يهتم بحضور المهرجانات ممثلاً ومخرجاً (حسابه على إنستغرام)
TT
TT

الفنان أحمد مجدي: أعمل بـ«3 أرواح» منتجاً وممثلاً ومخرجاً

الفنان أحمد مجدي يهتم بحضور المهرجانات ممثلاً ومخرجاً (حسابه على إنستغرام)
الفنان أحمد مجدي يهتم بحضور المهرجانات ممثلاً ومخرجاً (حسابه على إنستغرام)

قال الفنان المصري أحمد مجدي إن مسلسل «نقطة سودة» الذي يُعرض حالياً منحه مساحة جيدة للاستعداد لشخصية «علي» التي يؤديها وتشهد تحولات درامية عديدة، وصفها بأنها ستكون «مفاجأة كبيرة»، وأضاف في حواره لـ«الشرق الأوسط» أنه يصور حالياً مسلسل «فات الميعاد» الذي سيُعرض الشهر المقبل.

وأشار مجدي إلى وجود أكثر من مشروع سينمائي يعمل عليه بوصفه منتجاً، بعد إنتاجه الفيلم الروائي القصير «أبو جودي» للمخرج عادل أحمد يحيى الذي شارك به في مهرجان القاهرة السينمائي، من بينها الفيلمان الطويلان «أرواح» و «على طريق الساحل»، كما يعمل على كتابة الفيلم الثاني الذي سيقوم بإخراجه بعد فيلمه الأول «لا أحد هناك»، وأكد أن مهرجان الفيوم السينمائي الذي يعمل مستشاراً له يطمح لصناعة أفلام صديقة للبيئة، مشدداً على أن عمله ممثلاً ومنتجاً ومخرجاً لا يُشعره بالتشتت.

ولفت مجدي الأنظار لدوره في مسلسل «نقطة سودة»، وعبّر عن سعادته بهذا العمل قائلاً: «ظللنا نصوّره على مدى 6 أشهر لأنه مكون من 50 حلقة، واستغرقنا وقتاً طويلاً للتحضير قبل بدء التصوير»، وأضاف: «لذا كانت لديّ الفرصة لأعمل عليه بشكل مناسب».

وأكد: «التحدي كان في الشخصية التي أؤديها إذ كيف يمكن لشخص رقم 2 أن يكون رقم 1 في (البيزنس) أو (الحب)، وكيف ينتكس نتيجة الغضب والرغبة في الانتقام؟ وقد ذاكرت الشخصية وركزت معها جيداً، وكل زملائي بالمسلسل فعلوا ذلك والمخرج الجاد محمد أسامة».

مع أبطال مسلسل "نقطة سودة" خلال التصوير (إنستغرام)

ويواصل الفنان المصري تصوير مسلسل جديد مكون من 30 حلقة بعنوان «فات الميعاد» مع الفنانة أسماء أبو اليزيد وإخراج سعد هنداوي، والمقرر عرضه في ديسمبر (كانون الأول) على قناة «Dmc» ومنصة «Watch».

وشارك أحمد مجدي بسوق مهرجاني الجونة والقاهرة ليس ممثلاً وإنما صاحب شركة إنتاج، ويقول عن هذه التجربة: «مهرجان الجونة كان فرصة لبلورة فكرة الشركة ودورها في الصناعة، وفي مهرجان القاهرة تأكدت هذه الخطوة مع تقديم جائزة عبارة عن منحة لتطوير بعض الأفلام في مرحلة ما قبل الإنتاج، فاز بها فيلم (بحلم أطير) لأسماء جمال، وهو فيلم تسجيلي حاز 3 جوائز في ملتقى القاهرة السينمائي، ونحن سعداء لنكون جزءاً منه، ولدينا مشروعات لأفلام قصيرة نعمل عليها، إضافة لفيلمين روائيين طويلين هما (أرواح) للمخرج مجدي أحمد علي، و(على طريق الساحل) لعمرو وشاحي، يُتوقع بدء تصويرهما خلال العام المقبل».

وحول إنتاجه أفلاماً لا يشارك فيها بوصفه ممثلاً يقول: «أردت أن يكون لي مساهمة في صناعة السينما على غرار فنانين كبار سبقونا، وأرى أن هذا واجبي مثلما أستفيد من الصناعة لا بد أن أفيدها، ولا أسعى لتحقيق مصلحة شخصية، بل هي مسؤولية فنية وأدبية وقومية في تقديم أعمال مشرفة وليست أعمالاً تجارية، فهذا هو اختياري بوصفي ممثلاً أو منتجاً أو مخرجاً، ولا يوجد أي من أعمالي إلا وبه رؤية فنية».

ويلفت الفنان إلى أنه دخل مجال الإنتاج منذ 10 سنوات وأنتج فيلمه الأول - بوصفه مخرجاً - «لا أحد هناك»، كما أنتج فيلم «حدث في 2 طلعت حرب» من إخراج والده المخرج الكبير مجدي أحمد علي، ويشير إلى أنه سيشارك بالتمثيل في فيلم «أرواح»، ليقف مجدداً أمام كاميرات والده الذي يقول عنه: «أسعد بالعمل مع والدي وأتشرف بذلك فهو أحد أعز أصدقائي».

الفنان أحمد مجدي مع والده المخرج مجدي أحمد علي (إنستغرام)

وبعد إخراجه فيلم «لا أحد هناك» الذي شارك به قبل سنوات بمهرجان القاهرة السينمائي، يكشف مجدي عن تحضيره فيلمه الثاني بوصفه مخرجاً: «بالنسبة للإخراج أعمل على فيلمي الثاني وقد عملت لعامين على فيلم (الغراب) كجزء ثانٍ لفيلم (لا أحد هناك)، لكن ظهر لي موضوع أكثر إلحاحاً أكتبه حالياً لأبدأ في تطويره».

ويترقب أحمد مجدي عرض فيلم «بنات الباشا» وهو الرجل الوحيد بين بطلاته، زينة وصابرين وناهد السباعي وتارا عماد، وتدور أحداث الفيلم خلال ليلة واحدة داخل صالون تجميل للنساء وهو من إخراج ماندو العدل.

ويهتم الفنان الشاب بحضور المهرجانات السينمائية، ويشارك مستشاراً ضمن مؤسسي مهرجان الفيوم لأفلام البيئة الذي اختتم دورته الأولى قبل أيام.

ويكشف اهتمامه بقضايا البيئة بشكل خاص موضحاً: «لعلي من أكثر من ساهموا في حملات بيئية مع منظمة الأمم المتحدة للسكان، كما أعمل سفيراً للنوايا الحسنة لقضية المياه مع الاتحاد الأوروبي، وحينما طلبت مني جمعية (مسار) المؤسسة لمهرجان الفيوم المشاركة مستشاراً لهم، اقترحت عليهم أن يكون مهرجاناً للبيئة، لا سيما مع اختيار محافظة الفيوم ليُعقد بها المهرجان، ونهدف من خلاله لتقليل البصمة الكربونية وتنظيف بحيرة قارون، كما نتطلع لنؤسس فكرة صناعة أفلام صديقة للبيئة».

لا يعترف الفنان أحمد مجدي بالمثل المصري القائل «أبو بالين كدّاب»، فهو يعمل بـ«3 أرواح» مخرجاً ومنتجاً وممثلاً، ويرى أن الإنسان لديه القدرة على أن يفعل أكثر من عمل في الوقت نفسه، بشيء من التنظيم وبإيقاع سريع وديناميكية، وأن هذه المهارات يعمل عليها منذ وقت طويل ولا ينتابه شعور بالتشتيت معها، وفق قوله.

مواضيع
حوار مصر