الإعاقات ليست «ثنائية» وتتسم بطيف من التدرجات

نصائح عملية للتعامل مع ذوي الاحتياجات الخاصة

في كثير من الأحيان، يُنظر إلى الإعاقة على أنها مصباح كهربائي: إما مُضاء أو مُطفأ، أي أن الشخص إما لديه إعاقة أو لا. ولكن في الواقع، تقع معظم الإعاقات في مكان ما على طول «الطيف»، ولذا يمكن أن يكون لمشاهدتها من خلال عدسة ثنائية عواقب وخيمة.

إعاقة سمعية

في يوم صيفي قاتم بلندن عام 2009، وصلت أنا وعائلتي متأخرين إلى جلسة تجمع اجتماعية عربية. وتسربت رائحة الشاي المطعم بحبة الهال والقهوة التركية عبر جدران المنزل. كانت وليمة تنتظرنا مع مجموعة واسعة من المقبلات العربية وأطباق اللحوم وأوراق العنب المحشوة بها.
وبعد جولة من التحية، بدأت بالتحدث مع سيدة ساحرة سأسميها الخالة هدى. بابتسامة دافئة، استفسرت الخالة هدى عن تجربتي في العيش بكاليفورنيا، ما أدى إلى إخباري إياها بفقدان السمع. أجابت بشكل لا يصدق: «هل تعانين من فقدان السمع؟ ولكن يمكنك سماعي على ما يرام!»، كان رد فعل الخالة هدى مألوفاً جداً بالنسبة لي. إذ لا يستطيع معظم الناس، عند اكتشاف ضعف السمع الذي أعاني منه، فهم كيف يبدو أنني أتنقل في العالم دون صعوبة واضحة. وعلى الرغم من أنني أعاني من ضعف شديد في السمع، فإنني أعاني من ضعف في السمع ولست صمّاء. أقوم بتعظيم الاستفادة من سمعي المتبقي، باستكمال تقنيات السمع، والاستفادة من البيئات الصوتية المثلى، والاعتماد على قراءة الكلام (يشار إليها بالعامية باسم قراءة الشفاه) للتواصل مع الآخرين. بالنسبة لمعظم الناس، فان إعاقتى غير مرئية.
ويعاني أكثر من 60 مليون أميركي وأكثر من مليار شخص في جميع أنحاء العالم من الإعاقة، والغالبية العظمى منهم - مثلي - غير مرئيين. ومع ما تبقى لي من حاسة السمع، فأنا «أسمع بما فيه الكفاية» لكي لا أعتبر صماء طبياً، لكني في الوقت نفسه لا أعتبر أيضاً «صماء جداً» لانني أسمع بالفعل.
لسوء الحظ، غالباً ما يُنظر إلى الإعاقة على هذا النحو: إما أن يكون الشخص لديه إعاقة أو لا. وفي الواقع، فالإعاقة ليست أبداً كذلك، وبدلاً من هذا فهي معقدة للغاية ودقيقة ومتقاطعة ومتنوعة وترتبط بمجموعة واسعة من الخبرات. على سبيل المثال، فإن 85 في المائة من الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات العين لديهم بعض من قدرة البصر، وكثير من الأشخاص الذين يستخدمون الكراسي المتحركة يمكنهم المشي أحياناً، وإعاقات التعلم (مثل عسر القراءة) موجودة على شكل طيف من التدرجات. علاوة على ذلك، يمكن أن تكون الإعاقات قصيرة أو طويلة المدى، أو مؤقتة أو دائمة، ويمكن أن تؤثر على حياة الناس بدرجات متفاوتة في أي لحظة. يمكن أن يكون للفشل في تقدير الطبيعة الديناميكية للإعاقة عواقب وخيمة، ليس فقط على الفرد الذي يحاول الإبحار في حياته، ولكن على المجتمع ككل.

تصنيفات ثنائية

التصنيفات الثنائية تؤذي الأشخاص ذوي الإعاقة. وتشير تصنيفات الكل أو لا شيء إلى أن الإعاقات والأمراض المزمنة في منتصف الطيف أقل تحدياً إلى حد ما. وعلى سبيل المثال، تُسمى درجات ضعف السمع بأنها معتدلة، ومتوسطة، وشديدة، وعميقة، التي تتوافق عملياً مع عدم القدرة على سماع الكلام، والمكنسة الكهربائية، والبيانو الموسيقي، والمنشار.
سواء أدركنا أم لا، فإن اللغة المستخدمة لتصنيف الإعاقة قد تؤثر على طريقة تشخيص المرضى وكيف ينظرون إلى إعاقاتهم. يمكن أن يثني التصنيف الثنائي أيضاً الأشخاص الذين يعانون من إعاقات «أكثر اعتدالاً» وأمراض مزمنة عن طلب الدعم ويؤدي إلى إثارة «القدرة» على نطاق واسع - التمييز ضد الأشخاص ذوي الإعاقة - ووصمة العار، ما قد يؤدي إلى عواقب صحية سلبية طويلة الأجل.
في بعض الأحيان، عندما يقول شخص ما لشخص من ذوي الإعاقة: «تبدو طبيعياً»، فإن القصد من ذلك هو مدحهم. لكن في أوقات أخرى، سواء كان ذلك مقصوداً أم لا، يبدو أن مثل هذه الملاحظة تشير ضمنياً إلى أن الشخص الذي يكشف عن الإعاقة يبالغ أو يزيف الإعاقة. ويشعر 60 في المائة من الأميركيين ذوي الإعاقة أن الآخرين شككوا في إعاقاتهم. والإعاقات المريبة مهينة. وعلى الرغم من أنهم يشكلون 30 في المائة من القوى العاملة المهنية، فإن معظم الأشخاص ذوي الإعاقة لا يكشفون عن إعاقاتهم لمديريهم أو فرقهم أو أقسام الموارد البشرية، لأن هذا الإفصاح قد يتضمن إفشاء الظروف الشخصية، أو ابتلاع الكبرياء، أو قضاء وقت هائل في شرح الإعاقات، وهدر طاقة عاطفية كبيرة. غالباً ما يؤدي الاضطرار إلى إثبات أن الشخص يعاني من إعاقة إلى منع الحصول على الإقامة والدعم المناسبين.
من خلال تجربتي الشخصية، يكون الأشخاص دائماً أكثر فائدة عندما «يحصلون عليها»، وذلك بشكل عام عندما تكون العوائق مرئية. ونظراً لأن معظم الحواجز غير مرئية أو واضحة على الفور للآخرين، يجب الشروع في كثير من الخطوات لإقناع الآخرين بوجود إعاقة. حتى مع وجود وسائل الراحة، يمكن أن يكون الأشخاص ذوو الإعاقة في وضع غير مواتٍ بشكل كبير، لأن إمكانية الوصول، في أحسن الأحوال، تتناول إمكانية الوصول - المساواة، وليس الإنصاف.

نصائح عملية للاتصال

هنا بعض الاقتراحات حول نصائح الاتصال العملية والحلول المحتملة طويلة المدى:
• قم بالرد بشكل داعم ودون أدنى شك حال كشف الآخرين عن الإعاقة.
- اشكرهم على صراحتهم. اسأل عما إذا كان هناك أي طريقة يمكنك من خلالها مساعدتهم أو تسهيل الأمور عليهم. الأهم من ذلك، صدقهم!
- تفهم أن الناس لديهم مستويات مختلفة من الراحة عند الإفصاح عن إعاقتهم. قد تكون من أوائل الأشخاص الذين كشفوا لهم ذلك، لذا قد يكون لرد فعلك تأثيرات دائمة على مستوى ثقتهم.
• لا تفصح عن إعاقة شخص آخر دون إذن.
• في العمل، اسأل عن كيفية تسهيل عمل الشخص المصاب بالإعاقة وجعله جزءاً من الفريق العامل.
• تجنب الإشارة إلى شخص واحد تعرفه لديه إعاقة مماثلة ما لم يكن هناك شيء يتعلق بذلك الشخص.
- على سبيل المثال، «جدي يعاني من ضعف السمع أيضاً!» ليس مفيداً أبداً أبداً، ولكن «صديقي متحمس أيضاً للدفاع عن الإعاقة!»، قد يكون جواباً أفضل.
• لا تصف الأشخاص ذوي الإعاقة بأنهم مصدر إلهام لأنهم يكافحون لتجاوز مصاعب حياتهم اليومية.
- غالباً ما تتم الشفقة على الأشخاص ذوي الإعاقة أو وصفهم بأنهم مصدر إلهام - وهي ظاهرة توصف باستخفاف بأنها «مصدر إلهام إباحي» من قبل أعضاء مجتمع الإعاقة.
- الإلهام الإباحي منفصل عن العمل الملهم أو الإنجازات الرائعة لذوي الإعاقة.
- اقرأ كتاب جوزيف شابيرو (Joseph Shapiro)، لا شفقة: الأشخاص ذوو الإعاقة يشكلون حركة جديدة للحقوق المدنية No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement,. شاهد «Crip Camp: A Disability Revolution»، وتعرف على حركة حقوق المعوقين.
• اطلب إرشادات حول اللغة الموجهة لوصف الإعاقة.
- اسأل عن اللغة التي يفضلها الناس لوصف إعاقاتهم. يحب بعض الأشخاص اللغة الأولى للهوية، مثل ذوي الاحتياجات الخاصة، بينما قد يرغب البعض الآخر في أن يتم وصفهم على أنهم «شخص ذو إعاقة».
- عبارات مثل «قادرون بشكل مختلف» حسنة النية ولكنها تضر أكثر مما تنفع، لأنها تعزز الوصمات المتعلقة بالإعاقة من خلال الإشارة إلى أن هناك شيئاً خاطئاً في وجود إعاقة.
- عبارة «شخص ليست لديه إعاقة» أفضل من «عادي».
- مصطلح «معاق» يعد مسيئاً.
• لا تفترض أن الناس يشعرون بالراحة عند مناقشة، أو الإجابة عن، الأسئلة المتعلقة بإعاقتهم.
- حتى إذا كان الشخص منفتحاً بشأن الإعاقة لديه، فإن هناك زمناً ومكاناً يجب اختيارهما لطرح الأسئلة. (كن على علم بالأوضاع العامة أو الخاصة).
- اطلب الإذن قبل طرح الأسئلة. امنح الناس طريقة مهذبة للتخلص من الاضطرار إلى الإجابة عن الأسئلة.
- إذا أمكن، قم بالبحث قبل أن تسأل عن الإعاقة.
- تفهم أن الناس قد لا يرغبون في التحدث عن إعاقتهم، حيث قد يكون من المرهق أن يضطروا باستمرار إلى الإجابة عن الأسئلة.
- يمكن للفضول في غير محله أن ينتهك الخصوصية الشخصية.
• كن استباقياً بشأن إمكانية الوصول عند التخطيط للأحداث وبيئات العمل والفصول الدراسية.
- افترض أن شخصاً واحداً على الأقل ستكون لديه إعاقة، وخطط وفقاً لذلك، سواء قام أي شخص بالإفصاح عن ذلك أم لا.
- عند إرسال رسائل بريد إلكتروني حول الأحداث أو المقابلات، قم بتوفير جهة اتصال لطلبات الإقامة: «يرجى الاتصال بـ xxx (الاسم) على xxx (البريد الإلكتروني) بحلول xxx (التاريخ) لأي تجهيزات وطلبات أخرى».
- بالنسبة للفصل الدراسي، ضع في اعتبارك وضع تصميم عام للتعلم يشمل الجميع مع إمكانات لإنشاء تجارب متعددة الحواس.
- توفير تعليق مفتوح لجميع مقاطع الفيديو ومكبرات الصوت. قم بتشغيل التسميات التوضيحية عند توفرها.
- تقديم أوصاف مكتوبة للصور.
- تأكد من أن المستندات يمكن الوصول إليها من قبل برنامج قارئ الشاشة.
- ضع في اعتبارك الضوضاء والتحفيز المحتمل الذي قد يطغى على شخص ما.

حلول طويلة المدى

• تطبيع المحادثات حول الإعاقة. اجعل الإعاقة جزءاً لا يتجزأ من محادثات العدالة والإنصاف والتنوع والشمول. وحدد الطرق اللازمة لإزالة الحواجز.
- زيادة تمثيل الأشخاص ذوي الإعاقة في العمل والمدارس. فالأشخاص ذوو الإعاقة ممثلون تمثيلاً ناقصاً بشكل كبير في مجال الطب.
- تقييم ممارسات الإدماج وإمكانية الوصول للبرامج والشركات والمدارس والأنشطة الاجتماعية لمعالجة الحواجز التي تسهم في التفاوتات بين الأشخاص ذوي الإعاقة. تخلص من العوائق التي تؤثر على القبول والمقابلات وعروض العمل.
- ابحث عن مصطلحات طبية بديلة لوصف الإعاقة إلى جانب - على سبيل المثال - خفيفة ومتوسطة وشديدة وعميقة. ضع في اعتبارك التعريفات التي تسلط الضوء على الفروق بين المستويات دون الإشارة إلى الصعوبات الشخصية.
* إذا كنت طبيباً، سلط الضوء على أن مصطلحات الإعاقة لا تعكس الصعوبات التي يواجهها الأشخاص، وأن كل شخص لديه تجربة فريدة. تأمل النموذج الاجتماعي للإعاقة، وليس الآثار الطبية فقط.
ستساعد معالجة الإعاقة على أنها شيء يحدث على طول الطيف في تغيير الطريقة التي ينظر بها المجتمع إلى الأشخاص ذوي الإعاقة وتمكينهم. نظراً لأن العالم يعطي الأولوية للعدالة الاجتماعية، آمل في أن يبدأ الجمهور بنشاط في إشراك الأشخاص ذوي الإعاقة في المحادثات حول العدالة والإنصاف والتنوع والشمول.

* أميركية من أصل عراقي، ماجستير من جامعة ستانفورد، تعمل في مجلس إدارة جمعية فقدان السمع الأميركية
- بالاتفاق مع {مجلة رابطة كليات الطب الأميركية}