وصل غضب مرضى ضمور العضلات في ليبيا إلى ذروته، عقب تسجيل 3 وفيات خلال أسبوعين فقط، بينهم طفلان.
ويتهم هؤلاء المرضى حكومة «الوحدة» المؤقتة، بقيادة عبد الحميد الدبيبة، بالتقصير في توفير الرعاية الصحية الأساسية، عادّين أنها «تنفق ببذخ على مهرجانات وفعاليات عامة». وسلّط محمد أبو غميقة، رئيس رابطة «مرضى ضمور العضلات»، الضوء على ما وصفه بأنه «غضب هادر بلغ ذروته على وقع هذه الوفيات»، في ظل «تجاهل حكومي يبدو متعمداً لمعاناتهم». محذراً من أن «قطار الموت ينتظر عشرات المصابين في ليبيا»، ومشيراً إلى أن هناك عائلات تضم أكثر من مريض، ما يعكس حجم المأساة داخل الأسرة الواحدة.
وأضاف أبو غميقة موضحاً لـ«الشرق الأوسط» أن «بعض المرضى كانوا على اتصال مباشر بالمسؤولين للحصول على أجهزة تنفس، لكن الموت كان أسرع من وصول الوعود»، كما حدث مع حالة المريضة فيروز محمد العبار من مدينة شحات (شرق)، التي توفيت عن عمر 39 عاماً.
وفي بلد يعاني انقسامات سياسية وأمنية مزمنة، شملت وفيات هذا الشهر مرضى الضمور العضلي، إلى جانب حالة فيروز، كلاً من الطفل محمد عبد الهادي أبو زليليعة البالغ شهرين فقط، والطفل محمد إبراهيم شلابي (13 عاماً)، اللذين توفيا في طرابلس بعد مضاعفات صحية.
ووفق بيانات الرابطة، توفي نحو 160 مريضاً منذ أغسطس (آب) 2021، معظمهم بسبب نقص الرعاية الطبية الأساسية، فيما ينتظر 28 طفلاً حالياً الحصول على الحقنة الجينية «زولجنسما» التي قد تنقذ حياتهم.
ومنذ مطلع العام، اتخذت حكومة «الوحدة الوطنية» سلسلة من الإجراءات لتخفيف معاناة مرضى الإعاقة، تضمنت تنظيم دعم ذوي الإعاقة، وتحديد الفئات المستحقة للمعاشات، بالإضافة إلى إطلاق برنامج لعلاج ضمور العضلات، يشمل إنشاء معامل جينية.
وفي سبتمبر (أيلول) الماضي، أعلن جهاز «دعم وتطوير الخدمات العلاجية» نقل 6 أطفال إلى أبوظبي لاستكمال علاجهم، إضافة إلى تخصيص موازنات لعشر حالات جديدة، مع استمرار برامج العلاج الطبيعي، فيما أطلقت الهيئة العامة لصندوق التضامن الاجتماعي المرحلة الرابعة من حملة لتوفير الأجهزة الطبية التعويضية للمرضى.
غير أن رابطة «مرضى ضمور العضلات» تواصل تنظيم احتجاجاتها، وترى أن هذه «الإجراءات لا تستجيب لاحتياجاتهم المادية والطبيبة على نحو كامل»، علماً بأنها نظمت نحو 22 وقفة أمام مقر رئاسة الوزراء في طرابلس خلال السنوات الماضية.
ويشير أبو غميقة إلى أن المرضى يعتزمون تنظيم وقفة احتجاجية جديدة منتصف الأسبوع المقبل، مبدياً دهشته من «الإنفاق الحكومي السخي على فعاليات واحتفالات، مثل مهرجان (أيام طرابلس الإعلامية)، مقابل التباطؤ في توفير حقنة أو جهاز تنفس لمريض».
وفي هذا السياق، يروي عادل الديب، المدير السابق لـ«المركز الوطني لتطوير النظام الصحي» التابع لحكومة طرابلس، تجربته مع ملف هذا المرض خلال توليه منصبه. ويوضح أنه قدّم لوزير الصحة السابق في حكومة الدبيبة اقتراحاً بإنشاء مركز طبي متكامل لرعاية مرضى ضمور العضلات، يهدف إلى تقديم خدمات العلاج الطبيعي والتأهيل النفسي، إلى جانب دعم حكومي لتأهيل منازل المرضى لتناسب احتياجاتهم، لكن «هذه الاقتراحات لم تلق أي استجابة».
ويُعد ضمور العضلات من الأمراض النادرة، وينجم عن طفرات وراثية تؤدي إلى فقدان النسيج العضلي تدريجياً، ما يسبب ضعف الحركة وفقدانها كلياً.
وتشمل الأنواع الشائعة في ليبيا الضمور الشوكي، ودوشين، وبيكر، والحزام الطرفي، والكتفي، حسب الأطباء المحليين.
وتوثق رابطة «مرضى ضمور العضلات» 739 حالة من أصل نحو 1600 مريض على مستوى ليبيا، يعيش بعضهم في مناطق نائية تفتقر إلى الخدمات الطبية والدعم.
وفي قراءة سياسية للأزمة، يرى المحلل السياسي خالد الحجازي أن «معاناة المرضى ليست مجرد أزمة صحية طارئة، بل مأساة تعكس سوء إدارة الموارد، واختلال منظومة الأولويات، خصوصاً في قطاعي الصحة والتعليم».
ويقول الحجازي في تصريح لـ«الشرق الأوسط» إن «استمرار هذا الواقع يزيد من فجوة الثقة بين المواطنين والدولة، ويحوّل المعاناة الإنسانية إلى أزمة طويلة الأمد نتيجة سوء الإدارة، وتغليب الحسابات السياسية والمالية على كرامة الإنسان وحقه في الحياة».
ومع استمرار هذه الظروف، يواجه مرضى ضمور العضلات في ليبيا مصيراً صعباً، حيث تتقاطع الأزمات الصحية مع أزمة إدارة الموارد والثقة بالمؤسسات، ما يجعل حياتهم اليومية معركة للبقاء في مواجهة نقص الخدمات والاهتمام الرسمي، وسط وعود حكومية متكررة لم تتحقق بعد.
