الرجل «الذئب» و«الشجرة» مرضان نادران لكنهما حقيقيان

في اليوم الأخير من شهر فبراير( شباط) يحل «يوم الأمراض النادرة» من كل عام، وذلك لرفع الوعي بين العامة وصناع السياسات والباحثين والمتخصصين في الطب حول الأمراض النادرة. وهل سمعت يوما عن «الرجل الشجرة» أو «الرجل الذئب»؟ إذا كنت تعتقد أنها شخصيات خيالية، فأنت مخطئ؛ حيث إنهما اثنان مما يعرف باسم «الأمراض النادرة».
وتصيب الأمراض النادرة والأمراض شديدة الندرة عددا ضئيلا للغاية من الأشخاص - يقل مثلا عن 200 ألف شخص حسب التعريف الأميركي، ويقل عن شخص من بين كل ألفي شخص حسب التعريف الأوروبي.
كانت المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة «يورورديس» قد أطلقت «يوم الأمراض النادرة» للمرة الأولى عام 2008.
ومع أن 18 دولة فقط قد شهدت النسخة الأول من «يوم الأمراض النادرة»، ارتفع عدد الدول المشاركة الآن إلى 84 دولة.
يذكر أن يورورديس هي منظمة غير حكومية تمثل تحالفا يضم 738 منظمة للمصابين بالأمراض النادرة في 65 دولة.
وتدور فكرة «يوم الأمراض النادرة» هذا العام، حول «البحث»، وتحمل شعار «بالبحث لا حدود للاحتمالات». وحسب تقديرات «المعاهد الوطنية للصحة» الأميركية، هناك نحو 6800 مرض نادر.