من متلازمة «داون» إلى متلازمة الحب... الشغف والمثابرة يصنعان المعجزات

في مؤسسة لبنانية... المصابون بالتثلّث الصبغي يبتسمون للحياة ويبنون غدَهم بأيديهم

0 seconds of 2 minutes, 10 secondsVolume 90%
Press shift question mark to access a list of keyboard shortcuts
00:00
02:10
02:10
 
TT
20

من متلازمة «داون» إلى متلازمة الحب... الشغف والمثابرة يصنعان المعجزات

يتميّز المصابون بمتلازمة «داون» بإيجابيّتهم وقدرتهم على بثّ الفرح (سيزوبيل)
يتميّز المصابون بمتلازمة «داون» بإيجابيّتهم وقدرتهم على بثّ الفرح (سيزوبيل)

هم ليسوا أطفالاً عاديين. تفضحهم عيونهم وملامحُهم المختلفة عن السائد. يقول العلم إنهم مصابون بمتلازمة التثلّث الصبغي «داون»، في حين يؤكد المشرفون عليهم أنهم مصابون بمتلازمة الحب.

في مؤسسة «سيزوبيل (SESOBEL)» اللبنانية، لا يقتصر إحياء اليوم العالمي لمتلازمة «داون» على تاريخ 21 مارس (آذار)، فالتعامل مع الأطفال والشبّان الذين يحملونها هو بمثابة احتفاليّةٍ يوميّة. احتفاليةٌ قوامُها طاقتُهم الإيجابية وطموحهم للعلمِ والإبداع والعمل.

يتميّز المصابون بمتلازمة «داون» بإيجابيّتهم وقدرتهم على بثّ الفرح (سيزوبيل)
يتميّز المصابون بمتلازمة «داون» بإيجابيّتهم وقدرتهم على بثّ الفرح (سيزوبيل)

من ربط الحذاء إلى حب الذات

تحتضن المؤسسة عشرات المصابين بمتلازمة التثلّث الصبغي، إلى جانب عدد آخر من ذوي الاحتياجات الخاصة المختلفة كالتوحّد، والضمور العضلي والعصبي، والشلل الدماغي.

في صفّ الحضانة، وكما سائر الأطفال، يكتشفون قدراتهم الحسّيّة ويتعلّمون أيام الأسبوع والفصول الأربعة ويُلقّنون عبارات الترحيب بالآخر. ثم ينتقلون إلى صفوفٍ أعلى حيث يتعلّمون القراءة والكتابة، ولاحقاً اللغة والعلوم والحساب.

كما سائر الأطفال يتعلّم المصابون بمتلازمة «داون» القراءة والكتابة (الشرق الأوسط)
كما سائر الأطفال يتعلّم المصابون بمتلازمة «داون» القراءة والكتابة (الشرق الأوسط)

توضح مديرة القسم التربوي د. أنيتا يوسف الحاج لـ«الشرق الأوسط» أنّ «البرنامج الأكاديمي المعتمد يؤهّل الأطفال للدراسة وفق قدراتهم، لا سيّما أنّهم يعانون عجزاً فكرياً وصعوبةً في الأداء التكيّفي». لِذا فإنّ التعليم يمتدّ كذلك إلى مساعدتهم في اكتساب الاستقلاليّة الذاتيّة، كتناول الطعام أو تنظيف الأسنان أو ربط شريط الحذاء بمفردهم.

يتميّز المصابون بمتلازمة «داون» عن سواهم من البشر، وفق الحاج، بأن «لا حدود لحبّهم كما أنهم لا يحقدون، وهذا ناتج عن عدم قدرتهم على تقييم المواقف والحُكم المسبق على الناس». وهنا، يعود البرنامج التربوي ليلعب دوره بأن يؤهّلهم لحماية أنفسهم، وحب ذاتهم من أجل بناء علاقة جيّدة مع الآخر.

يتابع الأطفال برنامجاً أكاديمياً متكاملاً ينمّي القدرات الذهنية والمجتمعية (سيزوبيل)
يتابع الأطفال برنامجاً أكاديمياً متكاملاً ينمّي القدرات الذهنية والمجتمعية (سيزوبيل)

أولويّة الدمج

جولةٌ سريعة بينهم تُثبت أنهم يمتلكون موهبة طبيعية في بثّ الفرح والحب. لديهم لهفة للزوّار ولكل مَن يمنحهم انتباهه واهتمامه. بنظر الحاج، فإنّ هذه الميزة هي سببٌ كافٍ من أجل «النظر إليهم كبشرٍ أبعد من الإعاقة، ما قد يسهّل اندماجهم مجتمعياً، وأكاديمياً، وفنياً، ورياضياً، وحتى مهنياً».

وضعت «سيزوبيل» موضوع الدمج الأكاديمي نصب عينَيها، وقد حقّقت الهدف باختراق المدرسة الرسمية اللبنانية. شرّعت الأخيرة أبواب صفوفها أمام عددٍ من ذوي الاحتياجات الخاصة، ليندمجوا مع الطلّاب الأصحاء. هذا ما تؤكّده مديرة المؤسسة فاديا عقل صافي.

دمج ذوي الاحتياجات الخاصة مع أترابهم الأصحاء في المدارس اللبنانية هو أولوية (سيزوبيل)
دمج ذوي الاحتياجات الخاصة مع أترابهم الأصحاء في المدارس اللبنانية هو أولوية (سيزوبيل)

تقول صافي، في حديثها مع «الشرق الأوسط»: «منذ انطلاقتها عام 1976، آمنت (سيزوبيل) بضرورة انخراط الطفل المصاب واندماجه في المجتمع والمدرسة وسوق العمل». ولعلّ أول ما تراهن عليه المؤسسة، هو اندماج الطفل ضمن عائلته، لذلك فهي تعتمد مقاربة شاملة تضمّ الأبَوين والأشقّاء: «نواكب عائلات الأطفال من خلال متابعة اجتماعية وصحية ونفسية، في مسعى للتخفيف من أعبائهم، وتقريبهم قدر المستطاع من حالة أولادهم، وإيصالهم إلى التكيّف التام معها».

لوحات زاهية وأذن موسيقية

كلّما تقدّم السنّ بهم، اتضحت أكثر ملامح الإصابة بمتلازمة «داون» على مظهر الأطفال وتصرّفاتهم. وكأنّهم في سباقٍ مع الوقت لاكتساب كل ما استطاعوا من مهارات وتحصين أنفسهم بها. يبدون على قدر هذا التحدّي، إذ يُظهرون منذ الصغر قدرةً على التركيز والابتكار. تشهد على ذلك حصص الرسم والتلوين حيث يتّسمون بهدوءٍ استثنائي، غالباً ما تنتج عنه لوحاتٌ زاهية بألوانها ومفاجئة بتفاصيلها.

يتفاعل الأطفال المصابون بمتلازمة «داون» مع حصص الفنون بشكل كبير (الشرق الأوسط)
يتفاعل الأطفال المصابون بمتلازمة «داون» مع حصص الفنون بشكل كبير (الشرق الأوسط)

أما في حصص الموسيقى التي ينتظرونها بفارغ الصبر، فتلاحظ مدرّستُهم فاليري البويري كم أنّ آذانهم الموسيقية يقِظة، وكم أنّهم قادرون على حفظ الإيقاع بسرعة. تؤكّد البويري أنّ «ما يساعدهم في التفاعل مع الموسيقى هي أحاسيسهم العالية وشغفهم الكبير».

يمتلك ذوو الاحتياجات الخاصة أذناً موسيقية حسّاسة (الشرق الأوسط)
يمتلك ذوو الاحتياجات الخاصة أذناً موسيقية حسّاسة (الشرق الأوسط)

من الدراسة إلى العمل

لا يدرك المصابون بمتلازمة التثلّث الصبغي أنّ قدراتهم مختلفة عن سواهم، وبالتالي فإنّ لا شيء يُحبط عزيمتهم. مثلُهم مثلُ الأصحّاء، وربّما أكثر، يريدون التعلّم واللعب واستكشاف مواهبهم. وبعد، هم يرغبون في العمل ويحلمون بالاستقلال الماديّ.

تُعدُّهم «سيزوبيل» لسلوك هذا الدرب من خلال مركز المساعدة في العمل المنبثق عنها. أثمر هذا المركز محترفاً للأشغال اليدوية ومصنعاً للحلويات، إضافةً إلى سلسلة من المتاجر التي تبيع منتجات المؤسسة فيعود الريعُ لدعم الطلّاب. وهذا الدعم الماديّ بات ضرورياً، وسط ظروفٍ صعبة ترخي بثقلها على المؤسسة وتتهدّد بقاءها.

أرخت الأزمة الاقتصادية في لبنان بثقلها على سير العمل في المؤسسة (سيزوبيل)
أرخت الأزمة الاقتصادية في لبنان بثقلها على سير العمل في المؤسسة (سيزوبيل)

توضح المسؤولة عن مركز المساعدة في العمل ليلى زغيب أنّ التدريب على المهارات اليدويّة والمهنية يبدأ من داخل الصفوف الدراسية. ليس كل الطلّاب مؤهّلين لدخول المشاغل لاحقاً، وتلعب قدراتهم الجسديّة والذهنية دوراً في هذا الإطار. أما مَن يستطيعون فيتوجّهون إمّا إلى المشاغل الإنتاجيّة حيث ينصبّ التركيز على تصنيع الشوكولاته والحلويات والأشغال اليدويّة، أو إلى المشاغل العمَليّة حيث يتعلّمون كيفية المساعدة في الحصص الدراسية وفي الأعمال المنزليّة والمطبخيّة.

تلفت زغيب إلى أنّ «أهل المصابين بمتلازمة داون غالباً ما يتهيّبون من فكرة انتقالهم إلى سوق العمل الفعلي خارج (سيزوبيل)، إلّا أنّ هذا الإنجاز تحقّق من خلال 4 طلّاب حصلوا على وظائف في قطاع المطاعم».

تغليف حبات الشوكولاته في المشغل التابع للمؤسسة (الشرق الأوسط)
تغليف حبات الشوكولاته في المشغل التابع للمؤسسة (الشرق الأوسط)

انضباط ودقّة وصبر

داخل مشاغل الشوكولاته والحلويات، تنشغل الحواس بالرائحة الزكيّة المنبعثة من الأفران، وبموسيقى خافتة يبثّها جهاز الراديو لتسلية الطلّاب في حين يعملون بصمتٍ وتركيزٍ من الصعب اختراقُهما. منهم مَن يغلّف الحلويات بالورق، ومنهم مَن يلفّ الشريط اللاصق حول حبّات الشوكولاته. لدى سؤال ماريا، وهي مصابة بمتلازمة «داون»، عمّا تفعل تجيب: «أنا أحقق حلم حياتي بأن أعمل هنا».

وفق رضا إبراهيم السخن، مسؤولة وحدة النظافة وضمان الجودة في المشاغل، يتميّز الطلّاب العاملون بانضباطهم ودقّتهم وصبرهم: «لا يتحرّكون من أماكنهم قبل أن ينهوا المهمة الموكلة إليهم. قد يمضون ساعاتٍ في تقطيع البسكويت أو لصق الشريط على الشوكولاته، لكننا لا نسمعهم يتذمّرون».

أعمال قد تبدو بسيطة لكنها تتطلّب دقّة وصبراً كبيرَين (الشرق الأوسط)
أعمال قد تبدو بسيطة لكنها تتطلّب دقّة وصبراً كبيرَين (الشرق الأوسط)

رغم قدراتهم الحسّيّة غير المكتملة، فإنّ هؤلاء الطلّاب باتوا يشكّلون جزءاً أساسياً من العملية الإنتاجية، ومن بين أيديهم تخرج منتجات ذات جودة عالية. والأهمّ، أنّ هذا العمل، على البساطة التي يبدو عليها بالنسبة إلى الأصحّاء، فإنه «يمنحهم ثقةً بالنفس وهدفاً في الحياة كما يضاعف قوّة شخصيتهم»، وفق السخن.

الامتنان سمةٌ خاصة لدى المصابين بمتلازمة داون. يفرحون بالتفاصيل الصغيرة التي تبدو كبيرة بنظرهم؛ يهلّلون لبسمة، يصفّقون لزائر، ويدمعون تأثّراً إن نالوا مكافأة مالية صغيرة مقابل ساعات العمل. يبصرون البشر بقلوبهم وليس بعيونهم، لأنّ طاقاتهم مهما كانت محدودة توسّعها طاقة الحب.



«البوتوكس الجديد»... اكتشاف ثوري لعلاج الصلع

اكتشاف ثوري يمكنه إيقاظ بصيلات الشعر النائمة منذ فترة طويلة (أرشيفية - رويترز)
اكتشاف ثوري يمكنه إيقاظ بصيلات الشعر النائمة منذ فترة طويلة (أرشيفية - رويترز)
TT
20

«البوتوكس الجديد»... اكتشاف ثوري لعلاج الصلع

اكتشاف ثوري يمكنه إيقاظ بصيلات الشعر النائمة منذ فترة طويلة (أرشيفية - رويترز)
اكتشاف ثوري يمكنه إيقاظ بصيلات الشعر النائمة منذ فترة طويلة (أرشيفية - رويترز)

لطالما كان علاج الصلع لغزاً علمياً. ومع ذلك، استمرت خيارات العلاج المتقدمة وعيادات تساقط الشعر في الظهور، ويحرز الباحثون تقدماً في إيجاد حلول للصلع.

في هذا المجال، أعلن علماء جامعة كاليفورنيا، لوس أنجليس، مؤخراً عن اكتشاف «ثوري» يتضمن جزيئاً يُسمى PP405، يمكنه «إيقاظ بصيلات الشعر النائمة منذ فترة طويلة ولكن السليمة»، وفقاً لبيان صحافي نشرته شبكة «فوكس نيوز».

وفي تجربة سريرية أجريت عام 2023، وجد الباحثون أن تطبيق PP405 كدواء موضعي على فروة الرأس قبل النوم أظهر نتائج «ذات دلالة إحصائية».

ويعتقدون أن هذا العلاج سيُنتج «شعراً كاملاً في مراحله النهائية بدلاً من الشعر الخفيف».

صرح ويليام لوري، الحاصل على درجة الدكتوراه، والباحث المشارك في مركز أبحاث الخلايا الجذعية بجامعة كاليفورنيا، لوس أنجليس، لشبكة «فوكس نيوز» بأنه على الرغم من أن هذا البحث واعد، فإن «الشفاء كلمة قوية».

قال: «هناك علاجان فقط معتمدان من إدارة الغذاء والدواء الأميركية للثعلبة الأندروجينية AGA، أو الصلع النمطي: مينوكسيديل وفيناسترايد. كلاهما محدود الفاعلية، ولا يُحسّن الشعر إلا لدى نسبة قليلة من المرضى الذين يتناولونه».

وذكر لوري أن خيارات العلاج الأخرى تشمل المكملات الغذائية، والعلاج بالضوء الأحمر، وحقن البلازما الغنية بالصفائح الدموية، وزراعة الشعر، على الرغم من أنها لم تخضع «لتجارب سريرية حاسمة، وقد تكون مكلفة وتستغرق وقتاً طويلاً ومحدودة الفاعلية».

وأضاف: «لا يُعد أيٌّ من هذه العلاجات علاجاً شافياً، أي أنه لا يُعيد أيٌّ منها الشعر المفقود بشكل دائم بسبب الثعلبة الأندروجينية».

اكتشف لوري وزملاؤه الباحثون أن الخلايا الجذعية لبصيلات الشعر لها «عملية أيضية مميزة عن الخلايا الأخرى في البصيلة».

وقال: «وجدنا أن تعزيز هذه العملية الأيضية يُمكن أن يُسرّع تنشيط الخلايا الجذعية، مما يُساعد على نمو شعر جديد. وقد طورنا لاحقاً أدويةً يُمكن أن تُعزز هذا التأثير في نماذج مُختلفة من تساقط الشعر، التي تعكس العوامل المُحفزة المتعددة العوامل للثعلبة الأندروجينية لدى المرضى».

وأصبح PP405 المرشح الأبرز لعلاج تساقط الشعر ضمن هذه الفئة الجديدة من الأدوية.

وقال: «نحن متحمسون لفرصة تقديم خيار علاجي جديد للمرضى الذين يعانون من تساقط الشعر، قائم على أسس علمية راسخة وتجارب سريرية دقيقة».

وأضاف: «بالإضافة إلى ذلك، ولأن آلية العمل التي اكتشفناها تختلف عن الطرق السابقة، فمن الممكن استخدامه مع علاجات أخرى».

وصرح بريندان كامب، طبيب الأمراض الجلدية المقيم في مانهاتن، لـ«فوكس نيوز» في مقابلة بأن تساقط الشعر حالة «تؤثر على الكثيرين ويمكن أن يكون لها تأثير سلبي على الصحة النفسية والاجتماعية للناس».

«بوتوكس جديد»

أقر كامب بوجود «حاجة غير مُلباة» لعلاج تساقط الشعر، وبوجود اهتمام متزايد بتوفير الحلول وخدمات استعادة الشعر على نطاق أوسع.

مع استمرار شيوع حقن التجميل، مثل البوتوكس والفيلر، كعلاجات لمكافحة الشيخوخة والتجميل، بدأت مراكز علاج تساقط الشعر واستعادته بالظهور على مستوى البلاد.

تقدم العيادات مجموعة متنوعة من الخدمات للرجال والنساء في ظل توافر الخيارات الحديثة.

أطلقت الدكتورة آمي سبيزوكو، الحاصلة على دكتوراه في الطب، من مركز ترو ديرماتولوجي في نيويورك، على علاجات الصلع هذه اسم «البوتوكس الجديد».

وقالت لـ«فوكس نيوز»: «مع التقدم في علاجات مثل مينوكسيديل، وفيناسترايد، وعلاج البلازما الغنية بالصفائح الدموية (PRP)، وزراعة الشعر، وأحدث أبحاث الخلايا الجذعية، أصبح استعادة الشعر أكثر سهولة وفاعلية».

وكما هو الحال مع استخدام البوتوكس للوقاية، يُعالج الشباب تساقط الشعر عند ظهور أولى علاماته بدلاً من الانتظار حتى يصبح حاداً.

وأضاف كامب أنه على الرغم من توفر العديد من خيارات علاج تساقط الشعر، فإن الاستجابة تختلف من شخص لآخر.

ونصح قائلاً: «عند البحث عن علاج، التزم بالعلاجات التي تدعمها أدلة وبيانات راسخة، مثل مينوكسيديل، وفيناسترايد، وسبيرونولاكتون (في حالة تساقط الشعر النمطي لدى النساء)».

وأضاف: «احرص على استشارة طبيب أمراض جلدية معتمد عندما لا تكون العلاجات المنزلية فعالة».

وأشار إلى أن هذه العلاجات «تُستخدم عادةً لأجل غير مسمى»، ويجب اختبارها لمدة ثلاثة إلى أربعة أشهر قبل استبعاد فاعليتها.

ولفت سبيزوكو إلى أنه على الرغم من شيوع تساقط الشعر، فإن التدخل المبكر بخطة علاجية مناسبة يمكن أن «يبطئه بشكل ملحوظ أو ربما يعكس مساره».